NowaNadzieja.com.pl

Fundacja Na Rzecz Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym

 

„Autyzm – wiem więcej”

Dawno, dawno temu słowo autyzm było dla mnie kompletnie niezrozumiałe. Był to tylko taki nietypowy zlepek liter. Potem słyszałam to słowo kilka razy, zanim zaczęłam przez przypadek po prostu wiedzieć więcej…  

Autyzm – cóż to takiego? To choroba? Nie! Hm… nie można przecież na nią zachorować i podać leku, który ją nagle wyleczy. Długo zastanawiałam się, jak zwracać się do kolegi z podwórka, który wychodzi do nas, ale z nami się nie bawi, który zapytany o coś - odwraca się i zatyka uszy, jak zaakceptować to, że jest wśród nas, ale całkowicie wyobcowany? Jak zaakceptować to, że ma autyzm. Wiedziałam, że jest zaburzony, ale nie zdawałam sobie sprawy, że posiada równocześnie niesamowity talent…

Pewnego razu podczas spaceru z mamą spotkałyśmy przypadkowo Adama, tak miał na imię chłopiec z podwórka i jego mamę. Usiedliśmy na ławce, obok starego dębu. Adam krążył w kółko, nie mógł się zatrzymać, machał rękoma, po chwili uspokajał się, nie mówił zbyt wiele. Kiedy siedzieliśmy na ławce, postanowiłam przerwać milczenie. - Dlaczego Adaś z nami nie rozmawia? – zapytałam cichym głosem mamy kolegi. – Oj. To długa historia – usłyszałam. Wzrok pokierowałyśmy na 14-letniego już Adama. W tej samej chwili myśli mamy chłopca przeniosły się klika lat wstecz; zaczęła opowiadać. - Adam urodził się zdrowy i dostał 10 punktów w skali Apgar. Rósł i rozwijał się prawidłowo- przynajmniej tak ocenialiśmy to my, rodzice. Jednak, gdy inne dzieci w jego wieku mówiły, on nie mógł wypowiedzieć ani jednego słowa, wręcz przeszkadzała mu mowa innych, był nadwrażliwy na dźwięki. Lekarze uśpili naszą czujność twierdząc, że chłopcy mówią po prostu później… Dziś wiem, że to mit. Mnie nie dawały spokoju także ogromne różnice w zachowaniu Adama i jego rówieśników. Mój bohater i ja trafiliśmy pod opiekę pani psycholog, która powiedziała, że podejrzewa u niego zaburzenie neurologiczne. Popatrzyłam na Adama i „za grosz” nie miałam pojęcia cóż to znaczy! Zastanawiałam się nad tym nocami, przecież on tylko nie mówi…hm…jak się okazało, nie tylko. Adam już wtedy, kilka lat temu, układał klocki w idealnym szeregu przez cały pokój. Wyjmował z lodówki sery i układał je jeden na drugim, aż wieża się nie przewróciła…wszyscy się śmiali, a ja, wiedziałam, że coś jest nie tak…Dla matczynego serca najgorszy był brak jego spojrzenia! Nie patrzył na mnie, rzadko się tulił…płakałam gdy nikt nie widział…

Adam zaczął chodzić do przedszkola, ale nie było chętnych do zabawy z nim, jego inność była bardzo zauważalna, gdyż stronił od innych dzieci. Ja już wcześniej mogłam się o tym przekonać.... on chodził własnymi ścieżkami. Przeszkadzał mu śmiech i krzyki towarzyszące zabawie, więc trzymał się z daleka, zakrywając uszy rękoma i powtarzając niezrozumiałe  słowa. Było to tylko kilka wyrazów, nic dla mnie nie znaczących. Czas mijał, aż w końcu stało się…autyzm zaskoczył nas z znienacka.

Dziś z perspektywy czasu widzę, jakie postępy zrobił Adam. Ludzie doradzali mi, abym oddała syna do specjalnego przedszkola, a później szkoły, lecz ja wierzyłam w swoje dziecko, wiedziałam, co będzie dla niego najlepsze i miałam rację. Konsekwentna terapia przyniosła zaskakujące efekty. Mimo zaburzenia, Adam jest „naszym małym geniuszem”.

Okazało się, że dziś czternastoletni już chłopak jest uzdolniony plastycznie, a także informatycznie. Zdobywa pierwsze miejsca w konkursach informatycznych, a także informatyczno-plastycznych, reprezentując szkołę. Z całą pewnością mogę powiedzieć, że nie różni się on tak jak dawniej od kolegów i koleżanek, jak również koledzy od niego, ale do całkowitej tolerancji i szanowania inności drugiego człowieka, wszystkim nam jeszcze dużo brakuje. Niech dzień 2 kwietnia, który jest Dniem Świadomości Autyzmu, integruje ze sobą nie tylko dzieci, ale i dorosłych. Niech uczy szacunku do inności innych.

Autor: Olga, klasa 7b, Szkoła Podstawowa w Sobótce

Zachęcamy do zapoznania się z raportem końcowym z badania pt. „Rozszerzone badanie potrzeb osób z całościowym zaburzeniem rozwoju, w tym z autyzmem
i zespołem Aspergera” przeprowadzonego na zlecenie Regionalnego Ośrodka Polityki Społecznej w Poznaniu przez konsorcjum AD REM Pracownia Badawcza Elżbieta Stosio-Sielach i Piotr Fuchs.

Głównym celem badania było stworzenie kompleksowego katalogu potrzeb osób z całościowym zaburzeniem rozwoju, w tym z autyzmem i zespołem Aspergera i ich rodzin w zakresie instytucjonalnego wsparcia społecznego (w szczególności świadczonego w mieszkaniach wspomaganych) na terenie województwa wielkopolskiego, zachodniopomorskiego i lubuskiego.

Badanie zostało zrealizowane w terminie lipiec – wrzesień 2018 roku.
Główną metodą badawczą był zogniskowany wywiad grupowy (FGI). Badanie terenowe objęło swoim zasięgiem województwo wielkopolskie (5 subregionów), zachodniopomorskie (3 subregiony) i  lubuskie (2 subregiony). W sumie przeprowadzono 20 wywiadów, 10 wywiadów z rodzicami/opiekunami prawnymi osób z ASD i 10 wywiadów z organizatorami systemu wsparcia osób z ASD i ich rodzin tj. OPS, PCPR, PUP oraz przedstawicielami organizacji pozarządowych i otoczenia instytucjonalnego (np. warsztat terapii zajęciowej, środowiskowy dom samopomocy, zakład aktywności zawodowej), a także specjalistami w zakresie całościowego zaburzenia rozwoju (terapeutami, psychologami, pedagogami specjalnymi).

Zobacz raport "Rozszerzone badanie potrzeb osób z całościowym zaburzeniem rozwoju, w tym z autyzmem i zespołem Aspergera (plik PDF)"

Źródło: ROPS Poznań

Autyzm można leczyć dietą


Zosia Osiecka miała trzy lata, gdy psycholog z fundacji Synapsis wykrył u niej autyzm. - Wtedy zaczęła się walka i poszukiwanie rozmaitych terapii. Była dogoterapia, hipoterapia i terapia z udziałem delfinów - mówi "Wprost" Piotr Osiecki. Ojciec sześcioletniej dziś Zosi jest członkiem założonej przez rodziców dzieci autystycznych fundacji Milowy Krok. - Każda terapia dawała pewien postęp. Po dziesięciu sesjach z delfinami widzieliśmy różnicę: córka zaczęła żywo reagować, śmiać się, coraz więcej mówić - opowiada Osiecki. Przełom nastąpił, gdy rodzice wykluczyli z diety dziewczynki gluten (zawarty w produktach mącznych) i kazeinę (składnik mleka). Podobnie jak z Zosią Osiecką było z ośmioletnim dziś Danielem, synem Amerykanki Lori Knowles. Prowadziła ona firmę New Beginnings Nutritionals, oferującą produkty żywnościowe dla dzieci autystycznych. Gdy tylko Daniel przeszedł na dietę bezglutenową i bezkazeinową, od razu zaczął mówić i nawiązywać kontakt wzrokowy, poprawiło się jego trawienie. Lekarz chłopca po czterech latach zmagań uznał, że jego pacjent wyzdrowiał.

Choroba całego organizmu


Autyzm nie jest jedynie chorobą mózgu. To schorzenie całego organizmu atakujące zarówno komórki mózgowe, jak też inne organy, przede wszystkim układ trawienny i odpornościowy. Nieprawidłowe funkcjonowanie trawienia i słaba odporność są powszechne u dzieci autystycznych - mówi "Wprost" dr William Shaw, dyrektor Great Plains Laboratory for Health, Nutrition and Metabolism w USA, jeden z twórców grupy DAN! (Defeat Autism Now!), zrzeszającej lekarzy uznających autyzm za chorobę metaboliczną. Do DAN! Należy m.in. Mary Megson, pediatra z Medical College of Virginia, która od dziesięciu lat zaleca swoim pacjentom terapię biomedyczną. - Wielu rodziców obawia się wprowadzenia tak drastycznej diety, ale szybkie rezultaty przekonują ich o słuszności decyzji - mówi Megson. Amerykańscy specjaliści będą polecać i wyjaśniać tę metodę podczas kongresu, który odbędzie się 14-15 kwietnia w Warszawie.

 

Choroba organizmu


Leo Kanner, który w 1943 r. opisał autyzm, zwracał uwagę na kłopoty z trawieniem, wymioty i powtarzające się zapalenie uszu u badanych dzieci. Nie uznał jednak tych objawów za najważniejsze. U swoich pacjentów zaobserwował przede wszystkim symptomy behawioralne, takie jak zachowania aspołeczne, słaby kontakt, ograniczona mowa bądź jej brak, powtarzalne zachowania. Dlatego autyzm zaklasyfikowano jako chorobę neurologiczną, a nie zakłócenia metabolizmu powodujące zaburzenia mózgu. Z najnowszych badań wynika, że tylko 10 proc. przypadków autyzmu jest dziedzicznych. Pozostałe 90 proc. to przypadki występujące w rodzinie pierwszy raz. W USA mówi się o kilkunastokrotnym wzroście zachorowań w ciągu ostatnich 20 lat. Na 150 dzieci przypada jedno autystyczne (dawniej jedno na 2,5-5 tys.). - W Polsce badania obejmujące województwo mazowieckie i tylko trzy roczniki dzieci ujawniły, że autyzm pojawia się raz na tysiąc urodzeń. Ale wiele przypadków wciąż nie jest diagnozowanych - mówi dr Maria Wroniszewska z fundacji Synapsis. Zaniepokojonych rodziców jest tak dużo, że na diagnozę przyczyn obserwowanych zaburzeń u dziecka trzeba czekać nawet rok.
Naukowcy od lat poszukują tzw. genów autyzmu. Niedawno udało się zidentyfikować kilka takich, których mutacje prawdopodobnie powodują rozwój choroby. Może ich być nawet sto, ponieważ nie ma jednego autyzmu - każdy przypadek jest inny, wywołany przez nieco inne czynniki. - Na autyzm należy patrzeć jak na chorobę spowodowaną czynnikami genetycznymi i środowiskowymi, z naciskiem na te drugie. Geny decydują, czy nasz organizm jest wrażliwy na zanieczyszczenie środowiska, metale ciężkie, wirusy, bakterie, ale to, czy choroba się rozwinie, zależy od wystawienia na szkodliwe czynniki - mówi dr Shaw. Potwierdzają to badania prof. Pata Levitta, neurologa i szefa Vanderbilt Kennedy Center for Research on Human Development. Uczony odkrył, że ryzyko wystąpienia autyzmu podwaja obecność wariantu genu o nazwie MET, odpowiedzialnego za regulowanie pracy układu nerwowego, jelit i systemu immunologicznego. Co ciekawe, tę mutację ma aż 47 proc. ludzi. MET aktywuje się przez długotrwałe wystawienie organizmu na silne działanie toksyn. Ten wariant genu prawdopodobnie dopiero w połączeniu z innymi genami wywołuje chorobę.

Przeczytaj cały artykuł

Autyzm osoby dorosłej ma wiele obliczy.

Trudno opisać dorosłego autystę, tak jak trudno sklasyfikować samą chorobę. Karol jest autystą, ma 22 lata i nie mówi. Woli komunikować się za pomocą klawiatury komputera. Jest dorosłym autystą, który z pomocą rodziców i terapeutów we własny sposób odnalazł się w otaczającym go świecie.

Autyzm u dorosłych

Dorosły z autyzmem kojarzy się rzadko. Wielu z nas, myśląc autyzm, oczyma wyobraźni widzi dziecko - inteligentne, ale nieprzystosowane społecznie, często wręcz małego geniusza niezważającego na otaczający go świat, zamkniętego w swojej skorupie. Ale czy ktoś z nas zastanawiał się, co się dzieje, gdy dziecko dorośnie? Pamiętacie filmowego Rain Mana - chorego na autyzm granego przez Dustina Hoffmana? Geniusza, który rozwiązuje w pamięci skomplikowane zadania matematyczne, ale jednocześnie jest zamknięty w sobie i nieporadny? Niewiele osób umie odpowiedzieć na pytanie: jak żyją dorośli autystycy? I być może słusznie, bo ci, którzy z autyzmem żyją na co dzień, wiedzą, że na to pytanie nie ma jednej odpowiedzi. - Z zaburzeniami ze spektrum autyzmu jest jak z kolorami - nie dość, że jest ich mnóstwo, to jeszcze każdy z nich ma całą paletę odcieni. Ilu autystyków, tyle problemów. Pewne jest jedno: nie ma dwóch takich samych autystyków - mówi Elżbieta Duława, matka 22-letniego Karola.

Od 27 stycznia 2018 roku w sieci kin Cinema City znajdą się specjalne seanse przyjazne sensorycznie dla dzieci i dorosłych z autyzmem i zespołem Aspergera – w ramach projektu „Autypilot – podróże w świat dzieci z autyzmem”, przygotowanego we współpracy z Fundacją Autismus. Projekcje będą się odbywać cyklicznie, w jedną sobotę miesiąca w wybranych kinach ośmiu miast Polski.

Przystosowanie sal kinowych.
Seans przyjazny sensorycznie to nowość na polskim rynku. Umożliwia on osobom z autyzmem pełniejsze uczestnictwo w kulturze. Podczas tych seansów na sali kinowej będą panować specjalne warunki:

  • światła nie będą w pełni zgaszone, tylko przyciemnione;
  • również dźwięk filmu zostanie przyciszony, by nie przeszkadzał dzieciom nadwrażliwym na dźwięk;
  • sala będzie wypełniona maksymalnie w 65-70%, co zapewni widzom dużo większą swobodę;
  • podczas seansów sensorycznych nie będzie obowiązywać zasada całkowitej ciszy, czyli widzowie będą mogli na głos komentować bieg wydarzeń, śmiać się, śpiewać, tańczyć, biegać, klaskać itp.;
  • wejście i wyjście na salę będzie odbywać się tą samą drogą, co zmniejszy lęk przed nowym miejscem oraz ułatwi poruszanie;
  • Cinema City umożliwi wniesienie na seans własnego jedzenia;
  • bezpośrednio przed seansem nie będą wyświetlane reklamy;
  • kasy kina zostaną uruchomione pół godziny przed rozpoczęciem filmu.

Dlaczego tak ważne jest dostosowanie kina dla osób z autyzmem i zespołem Aspergera? Autyzm charakteryzuje się jako zaburzenie neurorozwojowe, w którym obserwuje się zakłócenia w trzech sferach: komunikacji, interakcji społecznych oraz schematycznych zainteresowań i aktywności. Dodatkowo większość osób z autyzmem inaczej odbiera bodźce sensorycznie - są one odczuwane inaczej, np. zbyt silnie lub za słabo. Z tego powodu niektóre przestrzenie publiczne są dla osób z autyzmem „nie do zniesienia” lub przebywanie w nich wiąże się z ogromnym obciążeniem – stresem, przeciążeniem zmysłowym, dezorganizacją procesów poznawczych i działania.

Przeczytaj cały artykuł

O autyzmie z dr Justyną Leszką dyrektorem Ośrodka Diagnozy i Terapii w Fundacji "Nowa Nadzieja", doktorem nauk humanistycznych, pedagogiem specjalnym, logopedą, terapeutą Metody Krakowskiej oraz wieloletnim wykładowcą i dziekanem na wyższych uczelniach rozmawia Piotr Jaworowski.

2 kwietnia to Światowy Dzień Wiedzy na Temat Autyzmu. Czy rzeczywiście konieczne jest podnoszenie świadomości społecznej w tym zakresie? Czego jeszcze nie wiemy, jako społeczeństwo, dlaczego potrzebne są takie akcje?

- Niestety, spora część powszechnej wiedzy na temat autyzmu ma charakter mitów lub stereotypów - począwszy od stereotypu Rain Mana, który każe wierzyć, że osoby z autyzmem to tacy trochę dziwni, ale w sumie bardzo zdolni i dobrze funkcjonujący dorośli, oczywiście pod warunkiem, ze pozwala im się oglądać ulubiony program zawsze o tej samej porze. Ten mit ma nieco szersze konotacje, sprowadza autyzm do swego rodzaju ekscentryzmu czy oryginalności, rozmywając poważny problem, jakim jest to zaburzenie. Inne stereotypy dotyczą objawów autyzmu, a te mają znaczący wpływ na wczesne rozpoznawanie zaburzenia. „Wiemy”, że dzieci z autyzmem nie patrzą w oczy, nie przytulają się, nie mówią itd. Tymczasem wiele dzieci z autyzmem nie ma problemu z wymienionymi zachowaniami, a jednak mają poważne problemy w funkcjonowaniu społecznym. Tak więc podnoszenie wiedzy i świadomości w zakresie zaburzeń rozwoju dzieci jest koniecznością, jeśli chcemy mieć zdrowe i sprawne społeczeństwo w przyszłości.

Czy oznacza to, że wczesne rozpoznanie może doprowadzić do wyleczenia z autyzmu?
- Dziś, kiedy nauka coraz bardziej skłania się ku twierdzeniu, że autyzm jest zaburzeniem funkcjonowania całego organizmu potrafimy trafniej dobierać terapie wiodące i wspomagające. I rzeczywiście dzieci, które zostały zdiagnozowane i objęte terapią wcześnie – poniżej trzeciego roku życia mają ogromne szanse na wyjście z autyzmu. Znamy takie dzieci. Wczesna diagnostyka i wspomaganie rozwoju ma szerszy sens. Zdarza się, że u diagnozowanego dziecka wykluczamy autyzm, ale stwierdzamy innego rodzaju zaburzenia czy deficyty. W każdym przypadku objęcie dziecka i rodziny wsparciem oraz terapią przynosi wymierne rezultaty. Najgorszym, co może zrobić dorosły w obliczu dziecka, które rozwija się nienormatywnie np. nie mówi, jest oczekiwanie na samoistną poprawę.

Zatem takie akcje mają bardzo duże znacznie. Czy nie powinno być ich więcej?
- Akcja związana z dniem 2 kwietnia, czy raczej mnóstwo działań podejmowanych przez różnorodne podmioty związane z autyzmem w Polsce mają silny wydźwięk medialny i dają pożądany efekt informacyjny. Zapewne główne stacje telewizyjne będą pokazywały podświetlone na niebiesko gmachy użyteczności publicznej i działania uliczne. To bardzo ważne. Nas jednak, w Fundacji „Nowa Nadzieja” interesuje bardziej to, co dzieje się, kiedy niebieskie światła zgasną. Fundacja, która od stycznia 2016 roku działa w nowej siedzibie przy ul. Nowy Świat 13 w Kaliszu, prowadzi ciągłe bezpłatne konsultacje rozwoju dzieci. Zaniepokojony rodzić może bezpłatnie, w każdy poniedziałek i czwartek skonsultować się ze specjalistą. Dla osób potrzebujących, zwłaszcza rodziców prowadzimy również przez cały rok w każdą środę bezpłatne porady prawne, dla mam dzieci niepełnosprawnych staramy się stworzyć chwilkę dla siebie - bezpłatne zajęcia gimnastyczne w każdy piątek. Bezpłatne porady i warsztaty kulinarne, jako że mnóstwo naszych podopiecznych to dzieci na diecie, która ma znaczenie terapeutyczne. Fundacja udziela też wsparcia merytorycznego i organizacyjnego każdej chętnej placówce oświatowej  z terenu powiatu kaliskiego. Oprócz tego prowadzimy liczne specjalistyczne zajęcia dla dzieci z zaburzeniami rozwoju. Podsumowując - nasze okna również zabłysną w tym dniu na niebiesko. Jako symbol. Bo właściwe działania toczą się w „Nowej Nadziei” codziennie i są szare, jak codzienność z dzieckiem niepełnosprawnym lub kolorowe jak jego sukcesy i radość rodziców.

W Fundacji znajdują pomoc rodziny z dziećmi z autyzmem, a co zatem z pozostałymi?
- Większość naszych podopiecznych to dzieci z autyzmem lub Zespołem Aspergera. Ale takimi samymi działaniami, zajęciami i pomocą obejmujemy dzieci z innego rodzaju zaburzeniami, także rodziny nie należące do fundacji. Zwłaszcza chętnie zapraszamy rodzeństwo i kolegów naszych podopiecznych. Podczas zajęć integracyjnych organizowanych w ramach zimowych półkolonii można było usłyszeć takie, bezcenne, dialogi: „A Ty masz autyzm?” „No…., a Ty?” „Nie, chyba nie mam, nie wiem zresztą….” „Dobra, to co - ganiamy się?”. Letnie półkolonie już wkrótce, na początku lipca. Chcemy dać szansę do wspólnego „ganiania” wszystkim zgłoszonym dzieciom niezależnie od tego co mają wpisane w orzeczeniu.

Piotr Jaworowski, www.wkaliszu.pl

Pomóż w budowie Centrum Rozwoju „Nowa Nadzieja”

 

Fundacja posiada status

Organizacji Pożytku Publicznego

Fundacja „Nowa Nadzieja” powstała w 2009 roku w Kaliszu jako efekt wysiłku grupy rodziców chorych dzieci. Jej ośrodki terapeutyczne działają w Kaliszu i Poznaniu.

1% = KRS 0000321541

Wspieraj nas na Allegro

Kup i pomóż chorym dzieciom

Infolinia do Fundacji

Godziny działania infolinii:

  • Poniedziałek: 13.30-18.00
  • Wtorek: 9.00-15.00
  • Środa: 9.00-15.00
  • Czwartek: 9.00-15.00
  • Piątek: 9.00-15.00

     

window.dataLayer = window.dataLayer || []; function gtag(){dataLayer.push(arguments);} gtag('js', new Date()); gtag('config', 'AW-825389332');

UWAGA! Ten serwis używa cookies i podobnych technologii.

Brak zmiany ustawienia przeglądarki oznacza zgodę na to. Czytaj więcej…

Zrozumiałem

W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Możecie Państwo dokonać w każdym czasie zmiany ustawień dotyczących cookies.