NowaNadzieja.com.pl

Fundacja Na Rzecz Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym

 

To już mój trzeci wyjazd do Seattle i Portland w ciągu ostatnich dwóch lat. Wyjeżdżam tutaj, by leczyć medycznie autyzm, chorobę mojego 8-letniego synka Marcinka. Minął tydzień naszego pobytu. Jesteśmy już po pierwszej wizycie w klinice w Portland i udało nam się zrobić większość niezbędnych badań.  

Powoli przystosowujemy się do amerykańskich realiów i przypominamy sobie panujące tu zasady. Trzeba uważać przy kasie, bo wszystkie ceny podawane są w kwotach netto a VAT to podatek stanowy. W Washingtonie wynosi on 9%, ale w położonym obok stanie Oregon stawka jest zerowa. Gdybyśmy jednak chcieli kupić samochód w Oregonie mając meldunek w Seattle, musielibyśmy dopłacić podatek VAT. Kodeks drogowy jest bardzo surowy a zasady poruszania się po drogach nieco inne niż w Polsce. Światła są zawsze za skrzyżowaniem, tak jak jeszcze do niedawna bywało w Polsce. Nie ma zielonych strzałek w prawo a skręt jest dozwolony zawsze wtedy, gdy jest pusta droga lub nie zabraniają tego napisy.

Czytaj więcej...

To już mój trzeci, miesięczny wyjazd do Seattle i Portland w USA w ciągu ostatnich dwóch lat. Wyjeżdżam tutaj, by leczyć medycznie autyzm, chorobę mojego 8-letniego synka Marcinka. Dzięki mojemu uporowi Marcinek jest pierwszym dzieckiem z Polski, który tutaj trafił.

Lot z Warszawy do Chicago trwa prawie 10 godzin. Lotnisko O’Hare w Chicago, drugie co do wielkości lotnisko na świecie, to dla mnie i dla Marcinka tylko przystanek i niezliczona ilość kontroli i odpraw. Tym razem mamy pecha. Kontrola osobista już po amerykańskiej stronie. Wszyscy do tej pory bardzo mili i uprzejmi, nagle zaczynają biegać i krzyczeć. Zabierają Marcinka na bok i karzą mi stanąć przy ścianie w rozkroku z rękami na bok. Okazuje się, że przyczyną zamieszania są jednorazowe chusteczki odświeżające z LOT-u, które miałem w kieszeni. Do Seattle zostało nam jeszcze 5 godzin oczekiwania na lotnisku i 4,5 godziny lotu. Na miejsce docieramy po 31 godzinach podróży. Do Kalisza mamy teraz 9 godzin przesunięcia czasowego.

Czytaj więcej...

2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Autyzmu, ustanowiony przez ONZ w 2008 r. Autyzm stał się tym samym jedną z niewielu chorób oficjalnie zaliczanych przez ONZ do najgroźniejszych - obok AIDS, cukrzycy i raka. Musimy zdać sobie sprawę, iż statystycznie na schorzenie ze spektrum autyzmu zachoruje jedno ze 150 urodzonych dzieci i co ciekawe prawie 90% z nich to chłopcy. To liczba szokująca, mogąca świadczyć o epidemii tej choroby. Tak, jak w większości miast w Polsce, w Kaliszu jesteśmy praktycznie nieprzygotowani, aby w sposób szybki wykryć i profesjonalnie pomóc choremu dziecku.

O autyzmie mówi i pisze się ostatnio dość dużo, ale tak naprawdę wiedza o tej chorobie jest minimalna. Autyzm jest tak skomplikowanym schorzeniem, że do teraz nie zbadano jego przyczyn, co nie pozwala na opracowanie skutecznego leku. Młodzi rodzice najczęściej nie zdają sobie sprawy z choroby swojego dziecka. Ale przecież małe dziecko jest bardzo często oglądane przez specjalistów, pediatrów, kontroluje się stawy, bada słuch. Nikt nie zauważa jakichkolwiek odstępstw od normy. Czy autyzm faktycznie tak trudno wykryć? Przeciwnie, symptomy autyzmu są wręcz namacalne, widoczne gołym okiem. Zdrowe dziecko podczas zabawy w a kuku! rozpromienia się, gdy patrzy na osobę, która się z nią bawi. W przypadku dziecka autystycznego najczęściej trzeba włożyć wiele wysiłku, by wywołać jakąkolwiek reakcję. Autystyk często nie reaguje nawet na swoje imię wypowiadane przez mamę i prawie zawsze trzeba to robić kilkukrotnie. Dzieci autystyczne nie patrzą w oczy, które są głównym obiektem zainteresowania zdrowych dzieci. Gdy chcą nam coś pokazać, nie robią tego paluszkiem jak zdrowe dzieci a całą rączką. Są niesamowicie odporne na ból, często zatykają uszy. To tylko niektóre z wielu symptomów autyzmu. Objawy choroby widać wyraźniej, gdy dziecko ukończy rok. Dziecko bardzo często krzyczy, bez wyraźnej przyczyny, co dla rodziców jest niewytłumaczalne i niezrozumiałe. Wystarczy, że znajdzie się w nowym miejscu, wśród nieznanych mu ludzi, pojawi się nowa zabawka, zmienimy drogę na plac zabaw… Często jest również zupełnie obojętne na jakiekolwiek zmiany, jest całkowicie bierne. Wiele dzieci wykazuje skłonność do powtarzania czynności i zachowań: całymi godzinami oglądają tą samą bajkę lub reklamy, kręcą się w kółko. Bardzo rzadko się bawią. U chorych dzieci najczęściej nie rozwija się mowa i to najczęściej skłania rodziców do szukania pomocy u specjalistów.

Czytaj więcej...

Leczeniem niepełnosprawnych dzieci w Polsce coraz częściej zajmują się szarlatani. Sprzyja im ignorancja lekarzy, psychologów i pedagogów. A także obojętność lub głupota urzędników, bo to państwo finansuje groźną w skutkach pseudonaukę.
Grześ z Olsztyna, lat sześć, diagnoza: dziecięce porażenie mózgowe. Metodą Domana-Delacato prowadzony był przez dwa i pół roku. Terapeuci obiecali rodzicom „naprawić uszkodzone komórki mózgu” ich syna. Zanoszącego się płaczem Grzesia zmuszali do stania na głowie, pełzania, pokonywania na czworakach do kilkuset metrów dziennie. Kilkadziesiąt razy w ciągu dnia rodzice (zgodnie z zaleceniami) podduszali Grzesia, zakładając mu maseczkę i zmuszając do wdychania powietrza ze zwiększoną ilością CO2. Do tego dieta: mało płynów, glukozy, nabiału. I końskie dawki witamin. Mimo to uszkodzone komórki mózgu Grzesia się nie naprawiły.
Kamila z Ostrowa Wielkopolskiego, lat osiem, autyzm plus słabe napięcie mięśniowe. Terapia? Odtruwanie z rtęci przez dożylne podawanie związków, które mają wypłukać z organizmu metale ciężkie. Leczona akupresurą i bańkami chińskimi, odrobaczana, faszerowana sekretyną (hormon tkankowy) i suplementami z Niemiec i USA. We wczesnym dzieciństwie zmuszana do wykonywania bolesnych ćwiczeń – zgodnie z metodą Vojty. Do dziś, gdy matka zbyt gwałtownie zbliża rękę do jej głowy, Kamila ze strachu wybucha płaczem.
Tomek z Krakowa, lat dwanaście, zespół Downa. Leczony wyciągiem z grasicy, hormonami tarczycy, homeopatią, megadawkami witamin. Bez pozytywnych efektów.
Skuteczność terapii, które przeszli Grześ, Kamila i Tomek (i którym poddawane są dziesiątki tysięcy niepełnosprawnych polskich dzieci), nie jest potwierdzona przekonującymi dowodami naukowymi. I choć na Zachodzie oprotestowały ją stowarzyszenia naukowe (takie jak Amerykańska Akademia Pediatrii i Francuska Narodowa Akademia Medyczna), to i tam zrozpaczeni rodzice krążą po gabinetach terapeutów, szukając nadziei na wyleczenie.

Zainteresowanie autyzmem oraz świadomość jego istnienia zarówno w społeczeństwie, jak i w środowiskach lekarzy wzrosły w ciągu ostatnich kilku lat. Dzięki większej świadomości rodziców dzieci znacznie wcześniej są kierowane do lekarza na konsultację, badane oraz diagnozowane. Z uwagi na różnorodność przebiegu choroby oraz zróżnicowanie lokalnych systemów opieki medycznej pacjenci trafiają do specjalisty różnymi drogami. Jest więc konieczne, aby pediatrzy, lekarze podstawowej opieki zdrowotnej oraz specjaliści czuwający nad prawidłowym rozwojem dziecka mieli ugruntowaną wiedzę na temat obrazu klinicznego oraz diagnostyki zaburzeń ze spektrum autyzmu (autism spectrum disorder - ASD). Wczesne rozpoznanie odstępstw od typowego dla tej grupy pacjentów rozwoju jest korzystne, gdyż umożliwia maksymalne wykorzystanie potencjału dziecka, wdrożenie ukierunkowanych interwencji oraz przyczynia się do zmniejszenia częstości występowania chorób współistniejących. W niniejszym przeglądzie omówiono diagnostykę ASD i zakreślono ramy diagnostyczne dla specjalistów, którzy stykają się z dzieckiem podejrzewanym o autyzm.

Zapamiętaj!

  • Zaburzenie ze spektrum autyzmu (ASD) to niejednorodne, trwające całe życie zaburzenie neurorozwojowe z zaburzeniami zachowania wpływającymi na komunikację i interakcje społeczne, jak również ograniczonymi/stereotypowymi wzorcami zachowań, aktywności i zainteresowań.
  • Etiologia ASD jest nieznana; prawdopodobnie jest wieloczynnikowa. Charakteryzuje się dużym udziałem czynników genetycznych; czynniki środowiskowe odgrywają mniejszą rolę.
  • Rozpoznanie można dokładnie ustalić w okresie przedszkolnym.
  • Wczesne rozpoznanie ASD może korzystnie wpływać na wynik leczenia.
  • Często z ASD współistnieją inne zaburzenia, które należy rozpoznać i odpowiednio leczyć.
  • Badania dodatkowe rzadko dają dodatni wynik, dlatego należy je zlecać zależnie od obrazu klinicznego i objawów u danego pacjenta.

Przeczytaj cały artykuł i komentarz prof. dr hab. med. Irena Namysłowskiej z Kliniki Psychiatrii Dzieci i Młodzieży Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie

Autyzm to choroba psychiczna, zwykle ujawniająca się między drugim a piątym rokiem życia, przejawiająca się stanem alienacji i niemożnością prawidłowego rozwoju zachowań społecznych i umiejętności posługiwania się językiem.
- Czytałam wiele książek i wreszcie znalazłam „Małego księcia”. Wątek o małym lisku traktuję jakby dotyczył autyzmu. Mówi o 'oswajaniu' i 'stworzeniu więzów' - powyższe słowa należą do terapeutki, pani Magdaleny Grodzkiej-Gużkowskiej, która przez wiele lat prowadziła terapię dzieci chorych na autyzm. O jej pracy można przeczytać w dwóch jej książkach: „Płacz bez łez” oraz „Szczęściara”. 

Wszystko zapowiadało się dobrze
Autyzm, według najnowszej encyklopedii, to choroba psychiczna, zwykle ujawniająca się między drugim, a piątym rokiem życia, przejawiająca się stanem alienacji i niemożnością prawidłowego rozwoju zachowań społecznych i umiejętności posługiwania się językiem. - Poród miałam wyznaczony na drugiego września 1976 roku i w tym właśnie dniu urodziłam swojego syna - mówi Halina Sokół, mama 31 - letniego już Norberta, chorego na autyzm. - Byliśmy bardzo szczęśliwi, mieliśmy ślicznego synka. Tak było do około trzeciego roku życia.

Przeczytaj cały artykuł

Pomóż w budowie Centrum Rozwoju „Nowa Nadzieja”

 

Fundacja posiada status

Organizacji Pożytku Publicznego

Fundacja „Nowa Nadzieja” powstała w 2009 roku w Kaliszu jako efekt wysiłku grupy rodziców chorych dzieci. Jej ośrodki terapeutyczne działają w Kaliszu i Poznaniu.

1% = KRS 0000321541

Wspieraj nas na Allegro

Kup i pomóż chorym dzieciom

Infolinia do Fundacji

Godziny działania infolinii:

  • Poniedziałek: 13.30-18.00
  • Wtorek: 9.00-15.00
  • Środa: 9.00-15.00
  • Czwartek: 9.00-15.00
  • Piątek: 9.00-15.00

     

window.dataLayer = window.dataLayer || []; function gtag(){dataLayer.push(arguments);} gtag('js', new Date()); gtag('config', 'AW-825389332');

UWAGA! Ten serwis używa cookies i podobnych technologii.

Brak zmiany ustawienia przeglądarki oznacza zgodę na to. Czytaj więcej…

Zrozumiałem

W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Możecie Państwo dokonać w każdym czasie zmiany ustawień dotyczących cookies.