NowaNadzieja.com.pl

Fundacja Na Rzecz Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym

 

Mało kto zdaje sobie sprawę jak wiele sukcesów zawdzięczamy autystom. W kolejnych numerach miesięcznika „Nowa Nadzieja”, przybliżać będziemy Państwu sylwetki słynnych autystyków. Na pierwszy ogień przedstawiamy Państwu współczesnego króla futbolu Leo Messi....

Na świat przyszedł w 1987 roku w argentyńskim miasteczku Rosario, jako syn hutnika i sprzątaczki. Mało kto wówczas przewidywał jego sukces piłkarski, choć dyscypliną tą interesował się od najmłodszych lat. Już jako 5 latek w zespole Grandoli, prowadzonym przez ojca Leo, kopał piłkę, nie widząc poza nią świata. Przez lata interesowały się nim najróżniejsze kluby, aż w roku 2003 zadebiutował on w legendarnej Barcelonie, gdzie tak naprawdę jego kariera nabrała tempa. W wieku 21 lat Leo otrzymał nominację do prestiżowych tytułów „Złotej Piłki” i „Piłkarza Roku Fifa”, które w 2009 roku zresztą odebrał, później już liczba nominacji, nagród i pochwał tylko narastała, a sam Leo okrzyknięty został najlepszym strzelcem w historii klubu z Katalonii , co każdy fan futbolu przyzna, że jest nie lada wyczynem. Tak utytułowany sportowiec teoretycznie winien być modelowym przykładem zdrowia, prawda? A jednak … W wieku 11 lat zdiagnozowano u niego karłowatość przysadkową, zwana również hiposomatotropową. To choroba endokrynologiczna związana ze zmniejszonym wydzielaniem (lub brakiem) hormonu wzrostu (somatotropiny) oraz niedobór gonadotropin. Skutkiem choroby jest niedobór wzrostu i hipogonadyzm. Przez wiele lat milczano również o innej diagnozie, którą jako pierwsza ujawniła brazylijska gazeta „Diaro do Centro do Mundo”. Mowa tu o zespole Aspergera, zdiagnozowanego u Lego, gdy ten miał 8 lat. Syndrom ten nazywany jest „łagodniejszą odmianą autyzmu. Zaburzenie to obejmuje przede wszystkim upośledzenie umiejętności społecznych, trudności w akceptowaniu zmian, ograniczoną elastyczność myślenia przy braku upośledzenia umysłowego oraz szczególnie pochłaniające, obsesyjne zainteresowania, natomiast rozwój mowy oraz rozwój poznawczy przebiega bardziej prawidłowo w porównaniu do autyzmu dziecięcego. Głównymi kryteriami różnicującymi Zespół Aspergera od autyzmu głębokiego są brak opónźenia rozwoju mowy i innych istotnych jej zaburzeń uniemożliwiających logiczną komunikację, prawidłowy rozwój poznawczy. Zachowanie Messiego na boisku, zdecydowanie potwierdza w oczach specjalistów diagnozę. Autyści zawsze starają się przyjąć wzorzec, który następnie powielają. To właśnie charakteryzuje grę Messiego. Niemalże zawsze wykonuje on na boisku dokładnie te same ruchy, zwykle upada nawet na tę samą (prawą) stronę, czy strzela dokładnie w ten sam sposób swoje gole. Autystów cechuje również zazwyczaj fenomenalna pamięć, co z kolei może być tajemnicą sukcesów Króla Strzelców. Mógł on bowiem wyuczyć się na pamięć swoich skutecznych ruchów, które w każdym meczu powiela, strzelając tym samym kolejne gole.

To co otrzymujemy w życiu zarówno DOBRO jak I ZŁO ma określony, wspaniały cel. Wzmocnienie nas od wewnątrz. Siłę kreują wszelkie doświadczenia w życiu. Jeśli cierpię i jestem w stanie znieść cierpienie, a najlepiej ofiarować je w jakiejś intencji to czuję się silna. Jeśli doświadczam dobra czuję się jeszcze bardziej silna i
zmotywowana, aby je oddać. Nie lubię spektakularnych akcji na cele charytatywne. Wolę systematyczne, przemyślane pomaganie zamiast hucznych fajerwerków. Z przerażeniem przyglądam się celebrytom, którzy wykonują jedną akcję w roku, za to w sposób spektakularny dbają o nagłośnienie swojego „przybycia na 5 minut” w dobroczynnym celu. Ich PR walczy między sobą o statuetki, bo to przecież takie medialne i „ociepla wizerunek”.Trzeba kierować się bardziej zasadą z Pisma Świętego. Niech lewa ręka nie wie co czyni prawa i odwrotnie. Nie jestem w stanie zliczyć akcji wspierających cele charytatywne w których brałam udział. Oddaję tylko to co było mi dane przez Boga. Jeśli był łaskaw dać talent i głos, dzielę się tymi darami z potrzebującymi. To mój obowiązek ale i zaszczyt. Świadomie ukierunkowuję moje działania. To co w sercu mi gra to nasze dzieci i nasza młodzież. Musimy wiedzieć,że świadoma edukacja to podstawa. To wychowanie przyszłych elitmądrych, wrażliwych, dobrych, ciepłych i pracowitych ludzi. To na nich oprze się ciężar zarządzania w inteligentny sposób całym naszym krajem. Jeśli nie zadbamy o to teraz, cóż … pewnego dnia możemy tego gorzko żałować. Nie jestem zwolenniczką „bezstresowego wychowania”. Dzieciom i młodzieży trzeba uświadamiać co to ból, co towspółczucie. Uczyć empatii zamiast epatowania siłą , przemocą nawet jeśli dotyczy to gier komputerowych.


Boję się „POKOLENIA ENTER” czyli wszystko i natychmiast .Czy znajdą dla nas czas kiedy będziemy starzy i chorzy? Czy też powiedzą „enter” i odjazd?! Może to ktoś uznać za czarnowidztwo ale edukacja i wychowanie z poszanowaniem zasad ale i uwrażliwieniem na drugiego człowieka to podstawa. Takie fundamenty daje właśnie MUZYKA. Muzyka, która jest siłą. Muzyka, która budzi w małym człowieku poczucie piękna. Obcowania z muzyką nie można przecenić. Budzi wyobraźnię, łagodzi obyczaje. Odpowiednio dobrana i serwowana jest jak lek, ale i jak najwykwintniejsze danie. Leczy i cieszy. Rozwija mózg, pamięc i wyobraźnię. A u nas co? Jedna godzina muzykoplastyki z panią, która nie wie nic ani o muzyce ani o plastyce.

Czytaj więcej...

Alicja Węgorzewska „I Colori Dell’Amore” - to kolory miłości – opowiadam o różnych rodzajach miłości: do matki, przyjaciółki, do córki, do ludzi, którzy odeszli, do muzyki, która jest podstawą mojego życia.

Album „I Colori Dell’ Amore” miał premiere 25 lueęgo. Zawiera 12 utworów, w tym dwa covery „Mi Manchi” i „Caruso”. Sama napisałam włoskie teksty do kompozycji Bogdana Kierejszy i Tomasza Betki. Część piosenek stworzyli Anna Kornelia Aberg oraz Frederic Kempe, który komponuje dla szwedzkiej diwy Maleny Ernman, a jego utwory śpiewa także Anna Netrebko .
„I Colori Dell’Amore” - to kolory miłości – opowiadam o różnych rodzajach miłości: do matki, przyjaciółki, do córki, do ludzi, którzy odeszli, do muzyki, która jest podstawą mojego życia. Nie wszystkie historie wzięłam ze swojego życia, niektóre przytrafiły się innym. Jedne są prawdziwe, inne są fikcyjne. „Venice” to miasto, gdzie poczęła się moja córka Amelia. Na drugie imię wybraliśmy z mężem dla niej Venice. Właśnie w Wenecji aniołowie przynieśli ją nam na skrzydłach. Jest wszystkim w moim życiu: światłem, słońcem, solą, deszczem, mgłą, zawieruchą. Chcę pokazać jej tą piosenką, że może wszystko osiągnąć, a jest bardzo utalentowana i pięknie śpiewa. Jeśli otworzy swoje serce, wzleci wysoko. „Mi Manchi” jest o rozstaniu, ale jeśli miłość była silna i prawdziwa, to zawsze w nas zostaje. Oszukuję się, że mogę mieć każdego, ale brakuje mi ciebie - śpiewam. „Mamma” to powolny, ilustracyjny utwór.

Opowiadam w nim o tym, jaki wpływ ma na mnie moja mama. Choć podróżuję, bywam daleko, zawsze czuję jej obecność. „Margherita” jest o przyjaźni, a została napisana dla mojej przyjaciółki Małgorzaty, która bardzo mnie dopinguje do nagrywania płyt. „Dentro di me” opowiada o kobiecie, która całe życie ufa swojemu mężczyźnie dając mu siebie, ale widzi, jak on ją rani.

Czytaj więcej...

Od 18 lipca 2014 r. nie będzie już urzędowych zgód na zbiórki publiczne. To obywatele, a nie urzędnicy będą decydować o tym, jaka akcja dobroczynna warta jest wsparcia a w podjęciu decyzji, jaką akcję wesprzeć, pomoże im przejrzysty, ogólnopolski portal internetowy ZBIÓRKI.GOV.PL, prowadzony przez... Ministerstwo Administracji i Cyfryzacji. Na portalu będzie można znaleźć informacje o prowadzonych zbiórkach publicznych i również sprawozdania z nich. Zwiększona przejrzystość to także lepsze możliwości kontroli. Zbieranie na dobre cele w Internecie, np. przez przelewy na konto, gdzie przepływ pieniędzy jest rejestrowany, nie będzie podlegało regulacji dotyczącej zbiórek publicznych. W Internecie czy przez przelewy można zbierać bez dodatkowych formalności, gdyż przejrzystość i możliwość kontroli zapewnia sama technologia. Nowa ustawa ułatwi z cała pewnością rozwój crowdfundingu. Crowdfunding to termin nowy Polsce i jest to forma finansowania różnego rodzaju projektów przez społeczność, która jest wokół nich zorganizowana. Przedsięwzięcie jest w takim przypadku finansowane poprzez dużą liczbę drobnych, jednorazowych wpłat dokonywanych przez osoby zainteresowane projektem. Upowszechnienie się Internetu pozwala na łatwe informowanie o projektach i tworzenie wokół nich społeczności, co przyczyniło się do rozwoju zjawiska crowdfundingu. Określenie to jest zwykle używane w odniesieniu do zbiórek prowadzonych przede wszystkim na stworzonych w tym celu platformach internetowych.


Dziś obowiązują nas przepisy o zbiórkach publicznych z 1933 r.: każdy, kto chce prowadzić zbiórkę publiczną, musi ubiegać się o pozwolenie władzy, a po zakończeniu zbiórki przed tą samą władzą się rozliczyć. Zatem to urzędnicy oceniają, czy cel zbiórki jest „godny poparcia”. Sprawdzają też, czy zebrane środki zostały „odpowiednio” wykorzystane. Taka rola władzy w organizowaniu dobroczynności obywateli była już od wielu lat kwestionowana. Wiele z organizacji świadomie nie występowało o zgody na przeprowadzenie zbiórek publicznych, szczególnie tych o charakterze ogólnopolskim, gdyż procedura uzyskania pozwolenia była długotrwała o rozliczenie skomplikowane. Często zdarzało się, że właściwe ministerstwo (wcześniej MSWiA a ostatnio MAC) wzywało do uzupełniania rozliczeń, co przedłużało i dodatkowo komplikowało procedurę prawidłowego zakończenia zbiórki publicznej. Były również spore koszty, gdyż za wydanie pozwolenia pobierana była opłata skarbowa a ustawa nakładała obowiązek umieszczanie informacji o zbiórce w prasie.

Czytaj więcej...

2 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Tego dnia w Polsce i na świecie organizowane są wydarzenia będące gestem solidarności i wsparcia dla osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i ich rodzin. Wieczorem, w ramach światowej akcji "Zaświeć na niebiesko dla  autyzmu" błękitną barwą podświetlone zostaną obiekty - wizytówki Poznania: Iglica Międzynarodowych Targów Poznańskich oraz INEA Stadion. Unikatowe w skali kraju połączone działania Miasta i środowiska naukowego w zakresie profilaktyki zaburzeń rozwoju małych dzieci.

Miasto Poznań i Wyższa Szkoła Uni Terra, w ramach działań systemowych zmierzających do wczesnego wykrywania zaburzeń rozwoju u dzieci, planują szkolenia dla pracowników Żłobków, podczas których podejmowane będą zagadnienia związane z autyzmem. Pierwsze szkolenia, mające charakter pilotażowy, odbędą się 15 i 16 kwietnia.

2 kwietnia to Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, święto od 2007 roku propagowane  przez ONZ. Jest to okazja do działań mających na celu podnoszenie świadomości na temat tego zaburzenia. Autyzm jest całościowym zaburzeniem rozwoju bardzo poważnie upośledzającym funkcjonowanie dotkniętych nim osób i ich rodzin. To narastający problem społeczny, każdego roku zwiększa się liczba dzieci u których rozpoznaje się autyzm. Autyzm nie daje objawów "medycznych" - mierzalnych, jedynie wnikliwa obserwacja rozwoju dziecka i jego pewnych charakterystycznych zachowań umożliwia wczesne rozpoznanie zaburzenia. Dlatego tak ważne jest aby osoby będące najbliżej małego dziecka i jego rodziny miały świadomość, jak  powinien przebiegać rozwój dziecka i co powinno szczególnie zaniepokoić rodziców oraz skłonić do podjęcia działań diagnostycznych. Wczesna stymulacja rozwoju dziecka, oddziaływania podjęte wobec pierwszych niepokojących objawów dają szansę znaczącą poprawę funkcjonowania dzieci. Dziś wiemy, że autyzm nie jest zaburzeniem jednorodnym, a jego objawy ujawniają się i intensyfikują w trakcie rozwoju dziecka. Wcześnie podjęta terapia jest dla wielu dzieci szansą na optymalny rozwój.

Organizacje pozarządowe sygnalizują, że od wielu lat istnieje olbrzymia potrzeba dokonywania wczesnej diagnozy zaburzeń rozwojowych u dzieci. Dzieci z rozwojem nienormatywnym, jak najszybciej powinny być poddawane oddziaływaniom, które zlikwidują lub zniwelują braki rozwojowe. Wczesna identyfikacja problemów wśród niemowląt i kompleksowa interwencja ma kluczowe znaczenie dla sprawnego funkcjonowania w późniejszych etapach życia. Prawidłowy rozwój motoryczny, emocjonalny i społeczny jest gwarantem odpowiedniego funkcjonowania dziecka w grupie rówieśniczej w przedszkolu i szkole, później w życiu zawodowym. Deficyty nie dostrzeżone we wczesnych etapach rozwoju nabrzmiewają niejednokrotnie w okresie dojrzewania, przybierając formę depresji, wycofania, alienacji lub przeciwnie nadpobudliwości, nadmiernego buntu czy agresji.

Opis szkolenia (plik RTF)

Maciej Oksztulski choruje na autyzm. Od urodzenia nie mówi. Z otoczeniem komunikuje się pisząc na komputerze lub pokazując litery, cyfry i zwroty na specjalnych tablicach. Mimo to studiuje prawo. Jego droga do normalnej edukacji była jednak bardzo trudna. Swoje osiągnięcia zawdzięcza nieprzeciętnym zdolnościom i uporowi mamy.
To zabrzmiało jak wyrok, kiedy z mężem dowiedzieliśmy się, że nasz syn ma autyzm – wspomina Danuta Oksztulska, mama Maćka. – Nie mówił, miał napady krzyku, szału, bał się wszystkiego dookoła. Ja też się bałam.
Ciągle się boję, a im dalej w przyszłość, to tym bardziej. Te kilkanaście lat było ciągłą walką o syna. O to, aby poszedł do normalnej szkoły, aby miał szansę na normalne życie.

Normalny – nienormalny
Maciej Oksztulski to pierwszy autysta niemówiący w Polsce, który zdał maturę i dostał się na studia. Jak mówi o nim jego mama – taki nasz normalny-nienormalny. Autyzm zdiagnozowano u niego, gdy miał cztery lata. Kiedy rodzice postanowili posłać go do zerówki, okazało się, że w Białymstoku żadna szkoła nie była przygotowana do nauki takich uczniów. Został skierowany do Ośrodka Dać Szansę – dla upośledzonych umysłowo, mimo, że w jego przypadku wykluczono upośledzenie umysłowe.
– Pięknie brzmiące hasło integracja nie dotyczy, niestety autystów, bo wszyscy boją się nas jak diabeł święconej wody – pisze Maciej. – Mając realne spojrzenie na system pomocy osobom autystycznym, moja mama wraz z innymi zdesperowanymi rodzicami wzięła sprawy w swoje ręce. Pierwszym osiągnięciem było wymuszenie na władzach samorządowych, aby przyjęto mnie do przedszkola integracyjnego.
W przedszkolu chłopiec spędził trzy lata, po cztery godziny dziennie. Gdy przyszła pora na naukę pojawiły się schody.

Przeczytaj cały artykuł

Pomóż w budowie Centrum Rozwoju „Nowa Nadzieja”

 

Fundacja posiada status

Organizacji Pożytku Publicznego

Fundacja „Nowa Nadzieja” powstała w 2009 roku w Kaliszu jako efekt wysiłku grupy rodziców chorych dzieci. Jej ośrodki terapeutyczne działają w Kaliszu i Poznaniu.

1% = KRS 0000321541

Wspieraj nas na Allegro

Kup i pomóż chorym dzieciom

Infolinia do Fundacji

Godziny działania infolinii:

  • Poniedziałek: 13.30-18.00
  • Wtorek: 9.00-15.00
  • Środa: 9.00-15.00
  • Czwartek: 9.00-15.00
  • Piątek: 9.00-15.00

     

window.dataLayer = window.dataLayer || []; function gtag(){dataLayer.push(arguments);} gtag('js', new Date()); gtag('config', 'AW-825389332');

UWAGA! Ten serwis używa cookies i podobnych technologii.

Brak zmiany ustawienia przeglądarki oznacza zgodę na to. Czytaj więcej…

Zrozumiałem

W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Możecie Państwo dokonać w każdym czasie zmiany ustawień dotyczących cookies.