NowaNadzieja.com.pl

Fundacja Na Rzecz Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym

 

Kiedy ma wolne, jeździ z rodzinnego Kutna do łódzkiej Manufaktury na zakupy. Lubi ubrania elegenckie, proste. Rodzice nie kupują jej już kubraczków na guziki, których nigdy nie chciała nosić... Uwielbia kolczyki i zawsze znajdzie jakieś niezwykłe. Uważa, że w filmie "1920. Bitwa Warszawska" dialogi nie pasują do epoki. A "Dziennik Bridget Jones" jest nudny. Taka właśnie jest Kasia, która pokonała autyzm.

Z okna kawiarni przy Królewskiej widać deptak w centrum Kutna. Kasia i jej przyjaciółka Dominika lubią tu przychodzić. - Wieczorami w sobotę, na ulicach jest tłum i wtedy wolę posiedzieć w domu, nie lubię sztafety panienek i dresów - mówi Kasia. Ma 19 lat. Jedyny ekstrawagancki element jej stroju to kolczyki z portretem Erykah Badu. - Słucham reggae, soulu, czarnej muzyki. Mam znajomych, którzy też to lubią i często rozmawiamy na Facebooku...
- Czasem słyszę: "To ty się z tą Kasią kolegujesz? - mówi Dominika, ładna brunetka. - A ja na to: "a czemu nie?. I myślę sobie, gdybyście wszyscy byli tacy jak Kasia, łatwiej byłoby się się nam dogadać. Bo ci zwyczajni są zamknięci, nie robią postępów, co myśleli w podstawówce, myślą i teraz, przed maturą. Mówią: "Kasia jest inna.." ale Kasia wciąż się rozwija.

Rodzicielstwo bez przytulania.
Nie było przytulania, patrzenia w oczy, gaworzenia, usmiechów. Iwona miała poczucie, że Kasi byłoby wszytsko jedno, czy zajmowałaby się nią ona i jej mąż, czy ktokolwiek inny. Dziewczynka nie zwracała na nikogo uwagi, bawiła się sama, ustawiając w rzędy maskotki i flakoniki po perfumach. Wciąż biegała. Nie odróżniała chodnika od ulicy i trzeba ją było łapać, bo za rękę chodzić nie chciała. Albo chowała się za szafki i siedziała godzinami. Zamykała sie z matką w łazience, a kiedy ta próbowała wyjść, strzasznie krzyczała. Więc mama zostawała. Kasia była ładnym dzieckiem i mogło się wydawać, że jest po prostu niegrzeczna. Jak gdzieś ludzie się nagle ożywiali się, to znaczyło, że coś zrobiła: zabawkę ze sklepu wyniosła, zrzuciła wszystko z półek. No i te nieprzyjemne komentarze innych matek na placu zabaw: "Po co pani za nią biega?. Wróci. Moja jest mniejsza i wraca, a ja spokojnie siedzę." Ale Kasia by nie wróciła. To było przykre, dopóki się z tym nie pogodzili i nie przestali zwracać uwagi. Przecież nawet babacia Kasi, lekarka, miała żal, że wnuczka nie wita się z nią, nie chce buziaka.
- Wiele rzeczy trzeba było zrobić z Kasią na siłę. Nawet wyjście na spacer to była walka. Wiedzieliśmy, że jedyna metoda to konsekwencja. Ale wydawało się nam, że jej upór jest ogromny i tak tylko go wzmacniamy. Kiedy pierwszy raz zrobiła to, co chcieliśmy: założyła czapkę, to choć potem znowu się zapadła, wiedzieliśmy, że jest nadzieja - mówi Andrzej, ojciec Kasi.

Jaka jest Kasia?
- Bardziej zorganizowana niż ja - uśmiecha się Dominika. - Nigdy się nie spóźnia. Kiedyś poprosiłam, by zamówiła dla mnie kolczyki. I Kasia, sumienny człowiek. nie tylko zamówiła, ale też odebrała z poczty i przyniosła. Ładne: zdjęcie dziewczynki na rowerze wtopione w szkło.
Kasia: - Dominika, prosiłam, żebyś była szczera, żeby nie było samych pochwał...
Dominika: - W pierwszej klasie podstawówki Kasia była inna, zamknięta w sobie, dzieci nie wiedziały, czy się z nią bawić. Wychowaczynie zachęcały nas, ale nie wychodziło. Chciałam się z nią zakolegować, ale ona odpowiadała mi półsłówkami. Mogłam powiedzieć: "Dam sobie spokój, ale nie. Byłam ciekawa, jaka ta Kasia jest. I to się opłaciło, w czwartej klasie juz razem siedziałyśmy i było dużo rozmawiania...
- Moje pierwsze wspomnienie? Próbuję skontaktować się z rówieśnikami. Nie było łatwo. Jak mi się zeszyt z Kubusiem nie podobał, rzucałam nim o podłogę. Ale w trzeciej klasie już czytałam "Bravo Girl" i czułam się dorosła. Bardzo sie starałam i nadal się staram. Wiem już, że życie to też żart - mówi Kasia. - Rozwijałam poczucie humoru, wysyłałam znajomym zabawne mejle. Nie daję się już nabierać. I gdy koleżanka powiedziała, że za użycie nazwiska znanego artysty w moim mejlu będzie grzywna, śmiałam się z Dominiką, że muszę szykować dolary.

Szesnaście lat wcześniej.
- Kasia miała trzy lata, kiedy ją poznałam - mówi Joanna Grochowska, psycholog, wiceprezes Ośrodka dla Dzieci z Autyzmem Fundacji Synapsis w Warszawie. - Nie mówiła, nie nawiązywała kontaktu wzrokowego. Miała manieryzmy ruchowe, np. trzepotała rączkami i obracała się w kółko. W rączkach zawsze trzymała jakieś zabawki. Dużo jej zachowań było schematycznych. Sadzała na przykład rodziców na kanapie i wydawało się, że nie zwraca na nich uwagi. Ale jeśli się tylko ruszyli, krzyczała. Ciężko było ułożyć dla niej program terapii...
Rodzice wykonywali z Kasią wiele trudnych i nużących ćwiczeń, które miały m.in. przełamać jej niechęć do bliskości i dotyku. Aby poprawić jej kontakt wzrokowy, pokazywali jej przedmioty na wysokości swoich oczu. Mówili prostymi zdaniami. Nie był to łatwy czas dla ani dla nich, ani dla Kasi, ani dla ich sąsiadów. Rodzice uczyli ją też bawić się w typowy sposób, np. piłką, bo tego dzieci autystyczne nie potrafią. Masowali rączki, bo z powodu zaburzeń dotyku nie chciała brać do ręki kredek. Ale mimo ich starań początkowo terapia nie przynosiła efektów.
- Na jednej z wizyt rozmawialiśmy o tymi powiedziałam, że albo mogą poszukać innego specjalisty, albo spróbujemy jeszcze raz bardziej się zmobilizować - wspomina Grochowska. - Zaczęli przyjeżdżać do Warszawy co tydzień. I zaobserwowaliśmy, że jeśli uprzedzają Kasię, co zamierzają zrobić, to ona szybciej sie uspokaja. Pojawiło się światełko w tunelu. Potrzeba było jednak jeszcze długiej terapii, żeby Kasia zaczęła mówić, bawić się, czerpać radość z kontaktu...


AUTYZM MOŻNA POKONAĆ
Autyzm to zaburzenie rozwoju powodujące trudności w postrzeganiu świata, uczeniu się, porozumiewaniu i kontaktach społecznych. Jego przyczyny nie są dostetecznie znane. Wczesna diagnoza i terapia może doprowadzić do poprawy funkcjonowania osoby w stopniu zbliżonym lub równoznacznym z wyleczeniem. Dotyczy to 10-15% dzieci. Jednak u większości niepełnosprawność z powodu autyzmu pozostaje do końca życia. ONZ uznało autyzm za jeden z najpoważniejszych dziś problemów zdrowotnych - mówi Joanna Grochowska, psycholog, Wiceprezes Ośrodka dla Dzieci z Autyzmem Fundacji Synapsis w Warszawie.


Kopie obrazów w pokoju Kasi. 

- Teraz mam cel: skończyć szkołę, zdać maturę i dostać się na studia, dlatego bardziej się przykładam do przedmiotów maturalnych - mówi Kasia. - Kiedyś na wszytskich mi tak samo zależało. Chcę studiować marketing, mam taki przedmiot w technikum. Poznaję, na czym polega praca w firmie, handel. Może kiedyś będę prowadzić sklep z biżuterią etno? 

Pokój Kasi jest nieduży. Na ścianie olejne kopie znanych obrazów. - Malowałam dwa lata temu - Kasia mówi cicho i trzeba się skupić na rozmowie z nią. - To moja siostra Agata kupiła farby, teraz studiuje historię sztuki. Kiedy zaczęłam malować, to mi pomagało. Pani od plastyki powiedziała, że mam talent i nawet dostałam wyróżnienie na konkursie.  
Na tablicy korkowej obok planu lekcji wisi komputerowe zdjęcie Kasi pokazujące, jak może wyglądać za 30 lat. Jest na nim nie tylko starsza, ale i grubsza. - Kiedyś Kasia nie była taka szczupła, jak teraz - mówi Andrzej - Ale to uparty człowiek, a brzuch, który rzekomo miała, jej przeszkadzał, więc zaczęła robić brzuszki. Ćwiczyła, ja wchodziłem do jej pokoju po 10 minutach, po 20, 40 a ona wciąż ćwiczyła. Wsuwała stopy pod kaloryfer i czasem robiła nawet tysiąc brzuszków. Ma charakter, to dobrze, bo tylko dzięki temu można coś osiągnąć i ona osiaga. - Nie akceptowałam wtedy siebie. Nie mogłam patrzeć na siebie w lustrze, chciałam się zmienić i mi sie udało - mówi Kasia. - Miałam wtedy 16 lat...

Gimnazjum to nie był raj.
Koleżanki piły wino i likier. Kasia powiedziała "nie chcę". Myślała: "To śmieszce, żeby 14-latki używały alkoholu". Ale one nie przyjęły odmowy i wlały jej likier do zupki instatnt. Wypluła. Myślała, że właśnie za to, że nie chciała z nimi pić, przestały ją lubić. No i poskarżyła sie tacie. Skąd wiedziały, że się poskarżyła? Kiedy spytały, czy ktoś wiem o tym, że piły, przyznała, że tato. Wtedy jeszcze zawsze mówiła prawdę.
- Lubię Dominikę, bo mnie szanuje - Kasia ma łzy w oczach. - Gimnazjum było dla mnie najtrudniejszym okresem. Dominika mi pomagała, gdy na wuefie ktoś mi dogadywał, ale nie byłyśmy w jednej klasie, tylko gimnastykę miałyśmy razem.
- U Kasi były dziewczyny, które myślały o sobie co to nie ja. nie miały chęci poznać kogoś, zanim wydadzą o nim opinię. Kasia, jak dostała czwórkę, od razu chciała ją poprawić, one cieszyły się z dwójki, bo zaliczone - mówi Dominika. - Kasia ma też swoje zdanie i na przykład mówiła mi, że jej się ich ostry makijaż nie podoba. Zawsze jej radzę: "Mi możesz mówić, co myślisz, ale innym niekoniecznie".
- Wymyślały na mój temat plotki, strzelały miny na zasadzie: ach, jaki przypał, czyli wstyd. No i w końcu sama nie mogłam na siebie patrzeć - mówi Kasia. - Są ludzie, którzy szukają kogoś słabszego, aby mu dopiec, to daje im satysfakcję - dodaje Dominika. - Wyczują, kto jest słabszy, i te dziewczyny wyczuły, że Kasia jest wrażliwa, podatna na docinki.
Joanna Grochowska: - Rodzice Kasi odezwali się do mnie, gdy Kasia była w gimnazjum. Terapię autyzmu dawno już zakończyliśmy. Kasia poszła do gimnazjum bez informacji w swoich papierach o swoich dawnych problemach. Potrafiła radzić sobie w codziennych sytuacjach tak dobrze jak rówieśnicy. No ale okazało się, że stała się ofiarą przemocy ze strony rówieśników. Konsekwencje mogły być tragiczne. Mam pacjentów, dwóch chłopaków, którzy ośmieszani, poniżani - poddali się i wycofali z walki o siebie. Nastąpił regres. Wiele lat ciężkiej pracy zostało zaprzepaszczonych. Zachowanie nas wszytskich ma ogromne znaczenie. W życiu tych dzieciaków wiele, a może wszytsko, zależy od tego, czy spotkają dobrych, czy złych ludzi.
- Kiedy zabierałam karty zdrowia z gimnazjum, pani pielęgniarka powiedziała, że ona jako dziecko też walczyła z chorobą, ale udało jej się z tego wyjść i mi też się uda - mówi Kasia. - Jednak i tak po gimnazjum poszłam do technikum, a nie do liceum, choć rodzice byli zbulwersowani, bo Agata tam się uczyła...
- Kasia jako dziecko wszytsko Agacie zabierała, przeszkadzała. Ale to Agata pierwsza zaczęła rozumieć Kaśkę, gdy ona w wieku szesciu lat próbowała nieporadnie mówić. To także, naśladując Agatę, Kasia uczyła się być z ludźmi - wspomina Andrzej.
- Kasia zawsze chciała wszytsko robić najlepiej - mówi Agata. - Nie sposób być zawsz naj, ale może bez tej ambicji nie byłaby z nami, zostałaby w swoim świecie?

Rozbić klosz.
- Kaśka miała cztery lata, kiedy mogła iść do przedszkola. Na początku było trudno, ale panie przedszkolanki były zdeterminowane. Przełom nastąpił na zakończenie. Wszystkie dzieci miały powiedzieć wierszyk - mówi Andrzej. - Kasia nie chciała. Dzieci wychodziły na scenę i mówiły, a ona, jeszcze ze swoja ulubioną maskotką w rączce, patrzyła na nie. I naglę widzę, podchodzi do mikrofonu i mówi swój własny wierszyk. Wszyscy się wzruszyliśmy...
- Pamiętam koniec roku szkolnego w pierwszej klasie. Kasia przyniosła swoje podręczniki, wdrapała się na kanapę, na której siedziałam, i mi je pokazywała. Chwaliła się ty, co już umie - mówi Joanna Grochowska. - Kiedy była w czwartej klasie, pojechałam na spotkanie z gronem pedagogicznym, usłyszałam, że jedyne, co jest dziwne, to to, że Kasia siedzi po turecku na krześle i trochę gorzej mówi. Ale była w normie intelektualnej i wymagano od niej tyle samo, co od innych. A więc terepia związana z autyzmem skończyła się.
- Iwona: - Kasia ciągle się zmienia i wierzę, że bedzie coraz lepiej. Ale matura to duży stres. Mam nadzieję, że jej się uda, zwłaszcza z polskiego, bo specyficznie pisze, wyszukuje bohaterów, którym dzieje się krzywda, bo z nimi się utożsamia. Kiedy miała trzy lata, nawet nie myśleliśmy, że pójdzie do szkoły. Teraz wierzę, że będzie szczęsliwa.
- Autyzm to nie jest łatwa choroba - mówi Kasia. - Nie wolno się jednak poddawać, to klosz, spod którego można wyjść, trzeba tylko walczyć. Ja to zrobiłam i dobrze, bo teraz mogę spotykać się z Dominiką i innymi starymi, i nowymi znajomymi...

Autor: Beata Pawłowicz
Źródło: Zwierciadło, nr 3/2012 (1985)

Pomóż w budowie Centrum Rozwoju „Nowa Nadzieja”

Fundacja posiada status

 

Fundacja posiada status

Organizacji Pożytku Publicznego

Fundacja „Nowa Nadzieja” powstała w 2009 roku w Kaliszu jako efekt wysiłku grupy rodziców chorych dzieci. Jej ośrodki terapeutyczne działają w Kaliszu i Poznaniu.

1% = KRS 0000321541

Wspieraj nas na Allegro

window.dataLayer = window.dataLayer || []; function gtag(){dataLayer.push(arguments);} gtag('js', new Date()); gtag('config', 'AW-825389332');

UWAGA! Ten serwis używa cookies i podobnych technologii.

Brak zmiany ustawienia przeglądarki oznacza zgodę na to. Czytaj więcej…

Zrozumiałem

W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Możecie Państwo dokonać w każdym czasie zmiany ustawień dotyczących cookies.