Europejski Tydzień Autyzmu to wydarzenie trwające co roku w dniach 1- 7 grudnia,  zapoczątkowane przez Parlament Europejski, który w 1996 roku uchwalił Kartę Praw Osób z Autyzmem. Warto przyjrzeć się, jak wygląda realizacja praw rodzin dzieci i osób dorosłych z autyzmem. Całościowe zaburzenie rozwoju, jakim jest autyzm nigdy nie dotyka wyłącznie osób nim obarczonych, to problem całych rodzin i środowisk lokalnych. Problemów z jakimi borykają się rodziny z autyzmem nie rozwiązują kampanie medialne i niebieskie baloniki. One muszą być rozwiązywane na możliwie najniższym, lokalnym poziomie…

Autyzm, czyli po co komu fundacja?

Skąd tyle szumu wokół autyzmu? Czy jest to rzeczywiście tak duży problem?

               - Problem autyzmu w Polsce zaczął być nagłaśniany przez rodziców poszukujących diagnozy i terapii dla swoich dzieci. Powstawały i  powstają liczne organizacje pozarządowe, najczęściej tworzone i prowadzone przez rodziców, których celem jest zwiększanie świadomości dotyczącej samego zaburzenia, podniesienie dostępności do diagnostyki i zapewnienie terapii dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju. Co raz częściej także pojawia się pytanie co dalej? Co dalej z dziećmi, które mimo osiągnięcia pełnoletności nie  osiągają pełnej samodzielności? Co będzie, kiedy taka osoba „wypadnie” z systemu edukacji z uwagi na osiągnięty wiek? Tu niestety system powszechnej opieki nie oferuje wiele. Najważniejsze są rozwiązania dostępne w wymiarze lokalnym, blisko rodzin, zarówno w zakresie diagnostyki, terapii, współpracy z placówkami oświatowymi i planowania przyszłości dorosłych osób  z autyzmem – mówi dr Justyna Leszka, dyrektor Ośrodka Diagnozy i Terapii Dzieci z Zaburzeniami Rozwoju Fundacji „Nowa Nadzieja” w Kaliszu.`

A dlaczego w Kaliszu? To pytanie do Zarządu Fundacji na Rzecz Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Nowa Nadzieja”

               - Fundacja powstała w 2009 r. z inicjatywy grupy rodziców dzieci z autyzmem. Początkowo działalność Fundacji była dość ograniczona ze względu na możliwości lokalowe. W roku 2015, kiedy Fundacja przeniosła się w Kaliszu do budynku przy ul. Nowy Świat 13 mogliśmy rozwinąć swój potencjał -  mówi  Piotr Tomankiewicz, prezes Fundacji „Nowa Nadzieja”.

               - Przede wszystkim rozwinęliśmy obszar terapeutyczny, oferując dzieciom niepełnosprawnym, w tym przede wszystkim dzieciom z autyzmem bogatą ofertę terapeutyczną: zajęcia psychologiczne, logopedyczne, pedagogiczne, terapię sensoryczną oraz, co jest naszą największą dumą, możliwość profesjonalnej diagnostyki dzieci z zaburzeniami rozwoju. Do dziś w Fundacji zdiagnozowano ok. 300 dzieci z różnorodnymi problemami, co absolutnie nie  wyczerpuje naszych mocy, ale pamiętajmy, że diagnoza w Fundacji jest płatna, a to dla wielu rodziców stanowi barierę. Póki co, mimo starań,  nie uzyskaliśmy środków na choćby dofinansowanie tego procesu. Ale należy pamiętać, że dostęp do profesjonalnej diagnostyki i planowania procesu terapii (co jest częścią diagnozy) wielu rodzinom skraca drogę do orzecznictwa i wdrożenia dostosowania procesu edukacyjnego w przedszkolach i szkołach – mówi Dorota Madejka wiceprezes Fundacji Nowa Nadzieja – a potem w miarę rosnących potrzeb Fundacja utworzyła oddziały w Poznaniu, Ostrowie Wielkopolskim i niedawno w Ostrzeszowie, w których realizuje swoją misję.

Diagnoza, terapia czy to główne obszary działania Fundacji?

               - Bardzo istotne, ale nie jedyne. Prowadzimy intensywną działalność szkoleniową skierowaną do rodziców, nauczycieli, pedagogów, pracowników służby zdrowia. Chcemy dzielić się swoimi doświadczeniami i wiedzą, chcemy współpracować z najmniejszymi nawet środowiskami lokalnymi – zaznacza dr Justyna Leszka

              - Należy powiedzieć o realizowanych przez Fundację zajęciach w ramach SUO. SUO to specjalistyczne usługi opiekuńcze, zajęcia terapeutyczne dla dzieci z zaburzeniami rozwoju współfinansowane przez MOPSy lub GOPSy – mówi Justyna Braszak kierownik oddziału Fundacji „Nowa Nadzieja” w Kaliszu.

              - Wato wspomnieć, że Fundacja prowadzi także ciągły program bezpłatnych konsultacji dla rodziców zaniepokojonych rozwojem swojego dziecka – każda rodzina, niezależnie od miejsca zamieszkania i wieku dziecka może otrzymać u nas bezpłatną poradę. W sposób cykliczny są organizowane konsultacje w naszych wszystkich ośrodkach, gdzie zaniepokojeni rodzice mogą skorzystać z pomocy specjalistów i dowiedzieć się czy ich obawy dotyczące rozwoju dziecka są słuszne. Projekt cieszy się ogromnym zainteresowaniem, gdyż rodzic otrzymuje pomoc na miejscu lub jest kierowany do innych specjalistycznych miejsc.  Najbliższe bezpłatne konsultacje już 4 grudnia w naszym nowym oddziale w Ostrzeszowie – mówi Marta Sławińska, kierownik oddziałów Fundacji „Nowa Nadzieja” w Ostrowie Wielkopolskim i Ostrzeszowie.

Nie jest to chyba często wykorzystywana możliwość prowadzenia praktycznie nieodpłatnych zajęć terapeutycznych?

              - Organizacja i prowadzenie zajęć SUO wymaga dużej pracy „papierowej” oraz dobrej woli i współpracy ze strony realizującej (Fundacji), jak i zlecającej (urzędów). Jednakże efekt jest wart wysiłku, dzieci mają dostęp do zajęć terapeutycznych, które częstokroć byłyby poza zasięgiem rodzin w wymiarze komercyjnym – mówi Justyna Braszak.

Mówimy tu o zajęciach indywidualnych. A czy Fundacja realizuje inne formy terapii?

               Fundacja wdrożyła i z powodzeniem realizuje zajęcia grupowe prowadzone w oddziale w Ostrowie Wielkopolskim przez Annę Ogiejko-Biczysko i Paulinę Zybałę-Wawrzyniak, z kolei w Kaliszu przez Marlenę Ulrych i Martę Sławińską. Zajęcia mają na celu przygotowanie najmłodszych dzieci w wieku przedszkolnym do dalszego treningu umiejętności społecznych, ponadto dla dzieci o obniżonych możliwościach funkcjonowania prowadzone są specjalne grupy, które dają im możliwość współdziałania w małej grupie. Takich efektów dzieci nie mogłyby osiągnąć w zwykłych grupach.   Docelowe zajęcia Treningu Umiejętności Społecznych będą prowadzone przez Marlenę Ulrych i Martę Sławińską zarówno w oddziale w Ostrowie Wielkopolskim jak i w Kaliszu. Głównym założeniem  spotkań  o charakterze TUS jest rozwijanie prawidłowych zachowań społecznych przy jednoczesnym uwzględnieniu indywidualnych potrzeb  zgłoszonych osób. Trening przeznaczonych jest dla dzieci młodzieży i dorosłych z autyzmem, Zespołem Aspergera, zaburzeniami lękowymi oraz trudnościami w funkcjonowaniu społecznym – mówi psycholog Marlena Ulrych.

Co dalej, jakie plany ma Fundacja?

            - Naszym nadrzędnym celem jest służenie rodzinom dzieci z niepełnosprawnościami, w tym przede wszystkim dzieciom z autyzmem. Pamiętamy, że niepełnosprawność nie kończy  się w  dzieciństwie, stąd nasze plany budowy Centrum Rozwoju „Nowa Nadzieja” w Śliwnikach. Będzie to ośrodek zatrudnienia i rehabilitacji dla dorosłych osób niepełnosprawnych. W ramach centrum planujemy utworzyć Zakłady Aktywności Zawodowej w których zatrudnienie znalazło by ok 70 osób niepełnosprawnych, Warsztaty Terapii Zajęciowej na ok. 50 osób oraz ośrodek rehabilitacji i mieszkania chronione dla tych osób. Fundacja posiada już działkę o powierzchni 1 hektara przeznaczoną pod budowę i cały czas zbiera środki finansowe na budowę – mówi Dorota Madejka.

          - Wspieranie rodzin, działalność terapeutyczna oraz inne obszary działalności i profesjonalnej pomocy każdego dnia mają sens, kiedy dzieją się możliwie blisko miejsca zamieszkania rodziny. To daje szanse na realną współpracę podmiotów samorządowych, oświatowych i pozarządowych. I to staramy się robić każdego dnia, nie tylko w trakcie Tygodnia Autyzmu - mówi Piotr Tomankiewicz.