NowaNadzieja.com.pl

Fundacja Na Rzecz Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym

 

Od 18 lipca 2014 r. nie będzie już urzędowych zgód na zbiórki publiczne. To obywatele, a nie urzędnicy będą decydować o tym, jaka akcja dobroczynna warta jest wsparcia a w podjęciu decyzji, jaką akcję wesprzeć, pomoże im przejrzysty, ogólnopolski portal internetowy ZBIÓRKI.GOV.PL, prowadzony przez... Ministerstwo Administracji i Cyfryzacji. Na portalu będzie można znaleźć informacje o prowadzonych zbiórkach publicznych i również sprawozdania z nich. Zwiększona przejrzystość to także lepsze możliwości kontroli. Zbieranie na dobre cele w Internecie, np. przez przelewy na konto, gdzie przepływ pieniędzy jest rejestrowany, nie będzie podlegało regulacji dotyczącej zbiórek publicznych. W Internecie czy przez przelewy można zbierać bez dodatkowych formalności, gdyż przejrzystość i możliwość kontroli zapewnia sama technologia. Nowa ustawa ułatwi z cała pewnością rozwój crowdfundingu. Crowdfunding to termin nowy Polsce i jest to forma finansowania różnego rodzaju projektów przez społeczność, która jest wokół nich zorganizowana. Przedsięwzięcie jest w takim przypadku finansowane poprzez dużą liczbę drobnych, jednorazowych wpłat dokonywanych przez osoby zainteresowane projektem. Upowszechnienie się Internetu pozwala na łatwe informowanie o projektach i tworzenie wokół nich społeczności, co przyczyniło się do rozwoju zjawiska crowdfundingu. Określenie to jest zwykle używane w odniesieniu do zbiórek prowadzonych przede wszystkim na stworzonych w tym celu platformach internetowych.


Dziś obowiązują nas przepisy o zbiórkach publicznych z 1933 r.: każdy, kto chce prowadzić zbiórkę publiczną, musi ubiegać się o pozwolenie władzy, a po zakończeniu zbiórki przed tą samą władzą się rozliczyć. Zatem to urzędnicy oceniają, czy cel zbiórki jest „godny poparcia”. Sprawdzają też, czy zebrane środki zostały „odpowiednio” wykorzystane. Taka rola władzy w organizowaniu dobroczynności obywateli była już od wielu lat kwestionowana. Wiele z organizacji świadomie nie występowało o zgody na przeprowadzenie zbiórek publicznych, szczególnie tych o charakterze ogólnopolskim, gdyż procedura uzyskania pozwolenia była długotrwała o rozliczenie skomplikowane. Często zdarzało się, że właściwe ministerstwo (wcześniej MSWiA a ostatnio MAC) wzywało do uzupełniania rozliczeń, co przedłużało i dodatkowo komplikowało procedurę prawidłowego zakończenia zbiórki publicznej. Były również spore koszty, gdyż za wydanie pozwolenia pobierana była opłata skarbowa a ustawa nakładała obowiązek umieszczanie informacji o zbiórce w prasie.

Czytaj więcej...

2 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Tego dnia w Polsce i na świecie organizowane są wydarzenia będące gestem solidarności i wsparcia dla osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i ich rodzin. Wieczorem, w ramach światowej akcji "Zaświeć na niebiesko dla  autyzmu" błękitną barwą podświetlone zostaną obiekty - wizytówki Poznania: Iglica Międzynarodowych Targów Poznańskich oraz INEA Stadion. Unikatowe w skali kraju połączone działania Miasta i środowiska naukowego w zakresie profilaktyki zaburzeń rozwoju małych dzieci.

Miasto Poznań i Wyższa Szkoła Uni Terra, w ramach działań systemowych zmierzających do wczesnego wykrywania zaburzeń rozwoju u dzieci, planują szkolenia dla pracowników Żłobków, podczas których podejmowane będą zagadnienia związane z autyzmem. Pierwsze szkolenia, mające charakter pilotażowy, odbędą się 15 i 16 kwietnia.

2 kwietnia to Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, święto od 2007 roku propagowane  przez ONZ. Jest to okazja do działań mających na celu podnoszenie świadomości na temat tego zaburzenia. Autyzm jest całościowym zaburzeniem rozwoju bardzo poważnie upośledzającym funkcjonowanie dotkniętych nim osób i ich rodzin. To narastający problem społeczny, każdego roku zwiększa się liczba dzieci u których rozpoznaje się autyzm. Autyzm nie daje objawów "medycznych" - mierzalnych, jedynie wnikliwa obserwacja rozwoju dziecka i jego pewnych charakterystycznych zachowań umożliwia wczesne rozpoznanie zaburzenia. Dlatego tak ważne jest aby osoby będące najbliżej małego dziecka i jego rodziny miały świadomość, jak  powinien przebiegać rozwój dziecka i co powinno szczególnie zaniepokoić rodziców oraz skłonić do podjęcia działań diagnostycznych. Wczesna stymulacja rozwoju dziecka, oddziaływania podjęte wobec pierwszych niepokojących objawów dają szansę znaczącą poprawę funkcjonowania dzieci. Dziś wiemy, że autyzm nie jest zaburzeniem jednorodnym, a jego objawy ujawniają się i intensyfikują w trakcie rozwoju dziecka. Wcześnie podjęta terapia jest dla wielu dzieci szansą na optymalny rozwój.

Organizacje pozarządowe sygnalizują, że od wielu lat istnieje olbrzymia potrzeba dokonywania wczesnej diagnozy zaburzeń rozwojowych u dzieci. Dzieci z rozwojem nienormatywnym, jak najszybciej powinny być poddawane oddziaływaniom, które zlikwidują lub zniwelują braki rozwojowe. Wczesna identyfikacja problemów wśród niemowląt i kompleksowa interwencja ma kluczowe znaczenie dla sprawnego funkcjonowania w późniejszych etapach życia. Prawidłowy rozwój motoryczny, emocjonalny i społeczny jest gwarantem odpowiedniego funkcjonowania dziecka w grupie rówieśniczej w przedszkolu i szkole, później w życiu zawodowym. Deficyty nie dostrzeżone we wczesnych etapach rozwoju nabrzmiewają niejednokrotnie w okresie dojrzewania, przybierając formę depresji, wycofania, alienacji lub przeciwnie nadpobudliwości, nadmiernego buntu czy agresji.

Opis szkolenia (plik RTF)

Maciej Oksztulski choruje na autyzm. Od urodzenia nie mówi. Z otoczeniem komunikuje się pisząc na komputerze lub pokazując litery, cyfry i zwroty na specjalnych tablicach. Mimo to studiuje prawo. Jego droga do normalnej edukacji była jednak bardzo trudna. Swoje osiągnięcia zawdzięcza nieprzeciętnym zdolnościom i uporowi mamy.
To zabrzmiało jak wyrok, kiedy z mężem dowiedzieliśmy się, że nasz syn ma autyzm – wspomina Danuta Oksztulska, mama Maćka. – Nie mówił, miał napady krzyku, szału, bał się wszystkiego dookoła. Ja też się bałam.
Ciągle się boję, a im dalej w przyszłość, to tym bardziej. Te kilkanaście lat było ciągłą walką o syna. O to, aby poszedł do normalnej szkoły, aby miał szansę na normalne życie.

Normalny – nienormalny
Maciej Oksztulski to pierwszy autysta niemówiący w Polsce, który zdał maturę i dostał się na studia. Jak mówi o nim jego mama – taki nasz normalny-nienormalny. Autyzm zdiagnozowano u niego, gdy miał cztery lata. Kiedy rodzice postanowili posłać go do zerówki, okazało się, że w Białymstoku żadna szkoła nie była przygotowana do nauki takich uczniów. Został skierowany do Ośrodka Dać Szansę – dla upośledzonych umysłowo, mimo, że w jego przypadku wykluczono upośledzenie umysłowe.
– Pięknie brzmiące hasło integracja nie dotyczy, niestety autystów, bo wszyscy boją się nas jak diabeł święconej wody – pisze Maciej. – Mając realne spojrzenie na system pomocy osobom autystycznym, moja mama wraz z innymi zdesperowanymi rodzicami wzięła sprawy w swoje ręce. Pierwszym osiągnięciem było wymuszenie na władzach samorządowych, aby przyjęto mnie do przedszkola integracyjnego.
W przedszkolu chłopiec spędził trzy lata, po cztery godziny dziennie. Gdy przyszła pora na naukę pojawiły się schody.

Przeczytaj cały artykuł

Iris ma pięć lat i cierpi na autyzm. Jej rodzice postawili na terapię sztuką. Dziś obrazy Iris osiągają zawrotne ceny, a jej styl jest porównywany do malarstwa wielkich impresjonistów - Moneta i Renoira. Kolekcjonerzy wyrywają sobie jej obrazy z rąk i płacą za nie tysiące dolarów. Na pierwszy rzut oka wyglądają na namalowane pędzlem impresjonistów - Moneta albo Renoira. Ale są dziełami Iris Halmshaw, cierpiącej na autyzm pięciolatki z Leicestershire w Anglii.
Miała trzy lata, kiedy zaczęła malować. Iris tworzy głównie pejzaże. Eksperci mówią, że jej obrazy są bardzo dojrzałe i mają głębię.
Jak podaje CNN, dziewczynka maluje, odkąd skończyła trzy lata, nie rozmawia, nie kontaktuje się ze światem inaczej niż poprzez sztukę. Jej mama Arabella Carter-Johnson opowiada: - Już kiedy namalowała swój pierwszy obraz i użyła kolorów, wiadomo było, że jej rysunki nie są dziełem przypadku. Była szczęśliwa, że znaleźliśmy klucz do świata, który jest tylko jej. I sposób, żeby się z nią komunikować.
Wszystko zaczęło się, kiedy Iris miała dwa lata. Jej rodzice zorientowali się, że coś jest nie w porządku, bo córka nie nawiązywała z nimi kontaktu wzrokowego i nie powtarzała żadnych słów. - Przejrzeliśmy internet i wiedzieliśmy, o co chodzi. Ale każda matka ma nadzieję, że jest jakieś inne wyjaśnienie - opowiada Carter-Johnson.
U dziewczynki rozpoznano autyzm. Matka i ojciec spędzali całe noce na przeczesywaniu internetu w poszukiwaniu skutecznych terapii. I postawili wszystko na jedną kartę - terapię za pomocą sztuki. Iris nie tylko błyskawicznie nauczyła się technik malarskich, ale również spędzała przed sztalugami długie godziny w pełnej koncentracji.

Przeczytaj cały artykuł

Specjalny think-tank Pentagonu zbadał mowę ciała Władimira Putina. Okazało się, że cierpi on prawdopodobnie na jakiś rodzaj zaburzenia autystycznego, a na wczesnym etapie życia doznał urazu, który zaburzył jego rozwój neurologiczny - wynika z raportu, do którego dotarł dziennik "USA Today".
Zespół badaczy kierowany przez Brendę Connors doszedł do wniosku, że prezydent Rosji może cierpieć na zespół Aspergera, "zaburzenie autystyczne, które wpływa na wszystkie jego decyzje"  pisze dziennik USA Today, który dotarł do raportu na ten temat. Connors napisała w nim, że "rozwój neurologiczny" Putina "został w dużym stopniu przerwany we wczesnym dzieciństwie".
Badania przeprowadzono w 2008 i 2011 roku. Było ono jednym z wielu tego typu badań przeprowadzanych na potrzeby planowania przez Pentagon długoterminowej strategii wojskowej. Jak zaznaczają naukowcy, podejrzenie zespołu Aspergera nie może być potwierdzone bez obrazowego badania jego mózgu. Cytują oni jednak prace naukowe specjalistów w dziedzinie autyzmu, które potwierdzają ich podejrzenia. Jak pisze "USA Today", nie wiadomo, czy Pentagon albo rząd USA skorzystały w jakiś sposób z tych wyników.

Z mgr rehabilitacji ruchowej Urszulą Brożek rozmawia Elżbieta Popławska
Urszula Bożek ukończyła studia w Akademii Wychowania Fizycznego w Krakowie. Do Stanów Zjednoczonych przyjechała 1997 roku i od razu rozpoczęła pracę w klinikach rehabilitacyjnych. W W USA wyspecjalizowała się w terapii dziecięcej związanej z wadami genetycznymi (syndromy, uszkodzenia chromosonalne), z dziećmi z porażeniem mózgowym, z dziećmi ze spektrum autystycznym i związanym z tym opóźnieniem rozwoju motorycznego i motoryczno-zmysłowego oraz dziećmi z wadami postawy kręgosłupa (skoliozy), kończyn dolnych (płaskostopie, szpotawość itp.), jak również z dziećmi z opóźnieniem w rozwoju motorycznym. Uzyskała specjalizację w rehabilitacji pediatrycznej. Pracowała z niemowlętami w zakresie stanowego programu Early Intervention oraz z dziećmi i młodzieżą w wieku 3-21 lat w szkole specjalnej.
Jak można najwcześniej zdiagnozować, że nasze dziecko wymaga specjalistycznej opieki?
Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym, które ujawnia się w ciągu pierwszych trzech lat życia. Najwcześniej może być zdiagnozowany w wieku 18 miesięcy. Charakteryzuje się upośledzeniem rozwoju umiejętności społecznych, rozwoju mowy (lub jej brakiem) i stereotypowymi zachowaniami, do których zaliczamy: machanie rączkami, kręcenie się w kółko, kręcenie przedmiotami, obsesyjne zachowania, jak układanie tych samych przedmiotów, nakładanie tylko tego samego ubrania, jedzenie tego samego jedzenia itp.

Przeczytaj cały artykuł

Wspieraj nas na Allegro

Kup i pomóż chorym dzieciom

 

Fundacja posiada status

Organizacji Pożytku Publicznego

Fundacja Na Rzecz Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Nowa Nadzieja” powstała w 2008 jako efekt wysiłku grupy rodziców chorych dzieci. Od września 2009 r. Fundacja posiada status Organizacji Pożytku Publicznego.

KRS 0000321541

Infolinia do Fundacji

Godziny działania infolinii:

  • Poniedziałek: 13.30-18.00
  • Wtorek: 9.00-15.00
  • Środa: 9.00-15.00
  • Czwartek: 9.00-15.00
  • Piątek: 9.00-15.00


Wspierają nas:

UWAGA! Ten serwis używa cookies i podobnych technologii.

Brak zmiany ustawienia przeglądarki oznacza zgodę na to. Czytaj więcej…

Zrozumiałem

W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Możecie Państwo dokonać w każdym czasie zmiany ustawień dotyczących cookies.