NowaNadzieja.com.pl

Fundacja Na Rzecz Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym

 

Lekarze z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie stosują nowatorską metodę leczenia z autyzmu. Chodzi o terapię komórkami macierzystymi.

Krzysztof Kot: Czy komórki macierzyste mają szansę zadziałać w przypadku dzieci autystycznych?
Dr Magdaleną Chrościńską-Krawczyk, neurolog z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie: Działanie komórek macierzystych, które używane są w naszym szpitalu, jest poparte wieloma wynikami badań klinicznych prowadzonych na cały świecie - głównie w Stanach Zjednoczonych, ale również innych krajach, także europejskich. Wykazują się one dużą możliwością regeneracyjną w chorobach układu nerwowego, tam gdzie dochodzi do jego uszkodzenia. Badania dotyczące wykorzystania komórek w autyzmie są prowadzone na całym świecie. 

Przeczytaj cały artykuł

Metoda Programu Rozwoju Relacji (RDI) jest metodą dość mało znaną w Polsce, w pełni realizowaną aktualnie przez niespełna 30 rodzin wychowujących dzieci z zaburzeniami rozwoju, w szczególności dzieci autystyczne. Mała dostępność metody wynika z jednej strony z niewielkiej świadomości co do możliwości jej stosowania, z drugiej jednak strony wynika ze specyfiki metody – w pełnym zakresie program można stosować jedynie pod opieką konsultanta RDI, a w Polsce aktualnie pracują jedynie dwie konsultantki RDI, z których każda ma pod swoją opieką kilkanaście rodzin. Elementy tej metody mogą być jednak wykorzystywane szeroko w pracy z dzieckiem z zaburzeniami rozwoju – szczególności w kontekście odbudowania właściwej roli rodzica w życiu dziecka.

Głównym celem rodzinnego programu konsultacyjnego RDI jest zbudowanie niezbędnych podstaw do rozwoju dziecka poprzez wykorzystanie potencjału rodziny. Program został opracowany w 2000 roku przez dr Stevena Gutsteina, od tego momentu metoda jest zmieniana i modyfikowana.

„Program Rozwoju Relacji (RDI) został stworzony w celu naprawienia deficytów w przetwarzaniu informacji, co jest uniwersalne wśród osób ze spektrum, ale w żaden sposób nieograniczone tylko do tego zaburzenia.” (Gutstein 2012, s. 27) Oparty jest na naukowo opracowanym i potwierdzonym w licznych publikacjach założeniu, że w przypadku dzieci autystycznych coś zaburza relację rodzic-dziecko i pozbawia tym samym dziecko możliwości uczenia się od rodziców, co jest niezbędne dla rozwoju sieci połączeń neuronalnych. W efekcie dziecko wzrasta niejako obok rodzica, nie korzystając z jego obecności w celu zdobywania nowych umiejętności. Nie jest dla rodzica uczniem, a rodzic wypada z naturalnej roli przewodnika dla swojego dziecka. Program RDI nakierowany jest na to, aby tę relację odbudować. Jest to fundament całego programu i podstawa do realizowania dalszych jego celów.

Przeczytaj cały artykuł

Kiedy psycholog badający naszego 18-miesięcznego synka powiedział mi, że uważa, że Miles ma autyzm, serce zaczęło mi walić. Nie wiedziałam dokładnie co znaczy to słowo, ale wiedziałam, że oznacza ono coś niedobrego. Czy autyzm nie był jaką chorobą psychiczną - może schizofrenią młodzieńczą? Co gorsza, niewyraźnie pamiętałam, że słyszałam gdzieś, że zaburzenie to było skutkiem urazu emocjonalnego doznanego w trakcie dzieciństwa...

Przeczytaj cały artykuł (plik PDF)

Brytyjscy naukowcy wyliczyli, że autyzm to najdroższa choroba na świecie - jako zaburzenie dożywotnie wiąże się z leczeniem, opieką i straconymi zarobkami, bo osobom z autyzmem, trudno znaleźć pracę. Szacunki mówią, że zaburzenia autystyczne ma jeden procent ludzi - w Polsce około 30 tysięcy osób, a autyzm ciągle wykrywa się u dzieci za późno. I nie wywołują go szczepionki.

Czym jest autyzm?
Autyzm to - jak wyjaśnia Fundacja Synapsis, zajmująca się diagnozą i pomocą dla osób dotkniętych autyzmem i ich rodzin - “całościowe zaburzenie rozwoju dziecka”. Oznacza to, że u dotkniętych nim dzieci obserwuje się objawy nieprawidłowego funkcjonowania we wszystkich obszarach rozwoju. Pierwsze symptomy autyzmu pojawiają się bardzo wcześnie, często już u kilkunastomiesięcznych niemowląt, ale zawsze są widoczne przed ukończeniem przez dziecko 3 roku życia.
Choć autyzm można zdiagnozować już u bardzo małych dzieci, to często diagnozuje się go również u nastolatków, a nawet osób dorosłych. Nie leczony może prowadzić do bardzo głębokich zaburzeń funkcjonowania w późniejszym wieku. Warto pamiętać, że zaburzenia autystyczne mają bardzo zróżnicowany charakter, nie tworzą jednolitego obrazu co do głębokości zaburzeń.

Za późna diagnoza
Szacuje się, że w 2015 roku w Polsce urodzi się ok 400 tysięcy dzieci. Ok.15 tysięcy będzie w grupie ryzyka wystąpienia autyzmu. Ok. półtora tysiąca z nich na pewno uzyska diagnozę autyzmu. Wg danych Synapsis większość otrzyma rozpoznanie, gdy będzie miała około 6 lat lub więcej, czyli na tyle późno, że utraci szanse na samodzielne życie w przyszłości.

We wczesnym wykryciu autyzmu największą rolę mają do odegrania rodzice. To ich obserwacja własnego dziecka i odpowiednio wczesna reakcja mogą pomóc na zdiagnozowanie autyzmu i jak najszybsze wdrożenie terapii.

Trzeba zwracać uwagę
Na co więc zwrócić uwagę? Amerykańskie Towarzystwo Pediatryczne przygotowało listę pierwszych objawów autyzmu - ujawniają się one od drugiego miesiąca, do drugiego roku życia. Trzeba jednak podkreślić, że zaistnienie nawet kilku z nich NIE MUSI oznaczać, że dziecko ma autyzm. Oznacza jedynie, że należy skontaktować się z lekarzem i opowiedzieć mu o niepokojących obserwacjach.

DO 2-3 MIESIĄCA dziecko nie nawiązuje z kontaktu wzrokowego z rodzicem;
DO 3 MIESIĄCA życia dziecko nie uśmiecha się do rodzica;
DO 6 MIESIĄCA życia dziecko nie śmieje się;
DO 8 MIESIĄCA życia dziecko nie podąża za spojrzeniem, jeśli rodzic odwraca od niego wzrok;
DO 9 MIESIĄCA życia dziecko nie gaworzy;
DO 12 MIESIĄCA życia dziecko nie reaguje na swoje imię; nie umie pomachać ręką na pożegnanie;
DO 14 MIESIĄCA życia dziecko nie potrafi wypowiedzieć żadnego słowa; nie wskazuje palcem na przedmioty, które je interesują;
DO 18 MIESIĄCA życia: dziecko nie bawi się w naśladowanie innych osób.

Przeczytaj cały artykuł

Określenie autyzmu mianem Epidemii XXI wieku nie jest medialnym wyolbrzymieniem, mającym na celu przyciągnięcie uwagi odbiorcy. W rzeczywistości, począwszy od późnych lat 90tych ubiegłego wieku obserwujemy lawinowy przyrost przypadków diagnozowania autyzmu i ZA (Zespołu Aspergera) u dzieci.

Szacuje się, iż jest to przyrost rzędu 10 – 17 % rocznie. Już dziś w Europie diagnozuje się autyzm u jednego na 150 dzieci. Dane pochodzące ze stanów Zjednoczonych są bardziej niepokojące: w zależności od źródła są to 1/125, 1/110 czy nawet 1/88. Oznacza to, że współcześnie rodzi się przynajmniej czterokrotnie więcej dzieci, u których zostanie zdiagnozowany autyzm niż dzieci z Zespołem Downa. Jest to jednostkowy dramat wielu rodzin, ale także narastający problem społeczny. Tak duża liczba niepełnosprawnych dzieci może w przyszłości oznaczać dużą liczbę niepełnosprawnych osób dorosłych, z których spora część będzie wymagała stałej opieki i wsparcia. Całościowe zaburzenie rozwoju, jakim jest autyzm, mimo swojej złożoności i bardzo poważnych konsekwencji dla rozwoju poznawczego, emocjonalnego i społecznego nie jest jednostką o stałej i niezmiennej dynamice. Doświadczenia terapeutów pracujących z dziećmi z autyzmem, zwłaszcza tych reprezentujących Szkołę Krakowską, pokazują, że możliwa jest znacząca poprawa funkcjonowania dzieci a nawet wyjście z autyzmu, jeżeli intensywna terapia została rozpoczęta wcześnie. Rozmowy z rodzicami dzieci z autyzmem, wywiady przeprowadzane w ramach postępowania diagnostycznego w Ośrodku Diagnostyczno - konsultacyjnym w Fundacji Nowa Nadzieja w Kaliszu, czy podczas przyjmowania dzieci do Przedszkola Integracyjno – terapeutycznego MIŚ w Poznaniu, dają mi obraz dochodzenie do diagnozy autyzmu dzieci w Polsce. Jest on niepokojąco zbieżny w wielu przypadkach. Pierwsze objawy wskazujące na zagrożenie autyzmem rodzice zauważają u swoich dzieci częstokroć już przed ukończeniem 12 m- ca życia. Rodzice nie są diagnostami, nie posługują się fachową terminologią ani klasyfikacjami, ale bardzo dobrze czują, że z dzieckiem jest „coś nie tak” „jest jakieś dziwne” „zachowuje się zupełnie inaczej niż rówieśnicy”. Te niepokoje przybierają bardzo konkretny kształt kiedy dziecko zbliża się do drugich urodzin, lub skończy dwa lata a nadal nie mówi. Wtedy to większość rodziców zaczyna poszukiwać konsultacji, zapytuje lekarzy czy innych specjalistów. Niestety, zbyt często rodzice są uspokajani przez otoczenie czy specjalistów (?) do których się zwracają – że dziecko ma prawo do własnego tempa rozwoju, że nadrobi opóźnienie kiedy skończy 5 lat (!) itd. Świadczy to o chęci wyciszenia niepokoju rodziców ale i dramatycznym braku wiedzy w zakresie prawidłowości rozwoju dziecka. Prowadzi to do dramatycznych konsekwencji, jaką chociażby jest późna diagnoza autyzmu. Mimo, iż sytuacja w tym zakresie poprawia się, średni wiek w jakim stawiana jest diagnoza to czas ok. 4 roku życia.

Czytaj więcej...

Pomóż w budowie Centrum Rozwoju „Nowa Nadzieja”

 

Fundacja posiada status

Organizacji Pożytku Publicznego

Fundacja „Nowa Nadzieja” powstała w 2009 roku w Kaliszu jako efekt wysiłku grupy rodziców chorych dzieci. Jej ośrodki terapeutyczne działają w Kaliszu i Poznaniu.

1% = KRS 0000321541

Wspieraj nas na Allegro

Kup i pomóż chorym dzieciom

Infolinia do Fundacji

Godziny działania infolinii:

  • Poniedziałek: 13.30-18.00
  • Wtorek: 9.00-15.00
  • Środa: 9.00-15.00
  • Czwartek: 9.00-15.00
  • Piątek: 9.00-15.00

     

window.dataLayer = window.dataLayer || []; function gtag(){dataLayer.push(arguments);} gtag('js', new Date()); gtag('config', 'AW-825389332');

UWAGA! Ten serwis używa cookies i podobnych technologii.

Brak zmiany ustawienia przeglądarki oznacza zgodę na to. Czytaj więcej…

Zrozumiałem

W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Możecie Państwo dokonać w każdym czasie zmiany ustawień dotyczących cookies.