NowaNadzieja.com.pl

Fundacja Na Rzecz Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym

 

Brytyjscy naukowcy wyliczyli, że autyzm to najdroższa choroba na świecie - jako zaburzenie dożywotnie wiąże się z leczeniem, opieką i straconymi zarobkami, bo osobom z autyzmem, trudno znaleźć pracę. Szacunki mówią, że zaburzenia autystyczne ma jeden procent ludzi - w Polsce około 30 tysięcy osób, a autyzm ciągle wykrywa się u dzieci za późno. I nie wywołują go szczepionki.

Czym jest autyzm?
Autyzm to - jak wyjaśnia Fundacja Synapsis, zajmująca się diagnozą i pomocą dla osób dotkniętych autyzmem i ich rodzin - “całościowe zaburzenie rozwoju dziecka”. Oznacza to, że u dotkniętych nim dzieci obserwuje się objawy nieprawidłowego funkcjonowania we wszystkich obszarach rozwoju. Pierwsze symptomy autyzmu pojawiają się bardzo wcześnie, często już u kilkunastomiesięcznych niemowląt, ale zawsze są widoczne przed ukończeniem przez dziecko 3 roku życia.
Choć autyzm można zdiagnozować już u bardzo małych dzieci, to często diagnozuje się go również u nastolatków, a nawet osób dorosłych. Nie leczony może prowadzić do bardzo głębokich zaburzeń funkcjonowania w późniejszym wieku. Warto pamiętać, że zaburzenia autystyczne mają bardzo zróżnicowany charakter, nie tworzą jednolitego obrazu co do głębokości zaburzeń.

Za późna diagnoza
Szacuje się, że w 2015 roku w Polsce urodzi się ok 400 tysięcy dzieci. Ok.15 tysięcy będzie w grupie ryzyka wystąpienia autyzmu. Ok. półtora tysiąca z nich na pewno uzyska diagnozę autyzmu. Wg danych Synapsis większość otrzyma rozpoznanie, gdy będzie miała około 6 lat lub więcej, czyli na tyle późno, że utraci szanse na samodzielne życie w przyszłości.

We wczesnym wykryciu autyzmu największą rolę mają do odegrania rodzice. To ich obserwacja własnego dziecka i odpowiednio wczesna reakcja mogą pomóc na zdiagnozowanie autyzmu i jak najszybsze wdrożenie terapii.

Trzeba zwracać uwagę
Na co więc zwrócić uwagę? Amerykańskie Towarzystwo Pediatryczne przygotowało listę pierwszych objawów autyzmu - ujawniają się one od drugiego miesiąca, do drugiego roku życia. Trzeba jednak podkreślić, że zaistnienie nawet kilku z nich NIE MUSI oznaczać, że dziecko ma autyzm. Oznacza jedynie, że należy skontaktować się z lekarzem i opowiedzieć mu o niepokojących obserwacjach.

DO 2-3 MIESIĄCA dziecko nie nawiązuje z kontaktu wzrokowego z rodzicem;
DO 3 MIESIĄCA życia dziecko nie uśmiecha się do rodzica;
DO 6 MIESIĄCA życia dziecko nie śmieje się;
DO 8 MIESIĄCA życia dziecko nie podąża za spojrzeniem, jeśli rodzic odwraca od niego wzrok;
DO 9 MIESIĄCA życia dziecko nie gaworzy;
DO 12 MIESIĄCA życia dziecko nie reaguje na swoje imię; nie umie pomachać ręką na pożegnanie;
DO 14 MIESIĄCA życia dziecko nie potrafi wypowiedzieć żadnego słowa; nie wskazuje palcem na przedmioty, które je interesują;
DO 18 MIESIĄCA życia: dziecko nie bawi się w naśladowanie innych osób.

Przeczytaj cały artykuł

Określenie autyzmu mianem Epidemii XXI wieku nie jest medialnym wyolbrzymieniem, mającym na celu przyciągnięcie uwagi odbiorcy. W rzeczywistości, począwszy od późnych lat 90tych ubiegłego wieku obserwujemy lawinowy przyrost przypadków diagnozowania autyzmu i ZA (Zespołu Aspergera) u dzieci.

Szacuje się, iż jest to przyrost rzędu 10 – 17 % rocznie. Już dziś w Europie diagnozuje się autyzm u jednego na 150 dzieci. Dane pochodzące ze stanów Zjednoczonych są bardziej niepokojące: w zależności od źródła są to 1/125, 1/110 czy nawet 1/88. Oznacza to, że współcześnie rodzi się przynajmniej czterokrotnie więcej dzieci, u których zostanie zdiagnozowany autyzm niż dzieci z Zespołem Downa. Jest to jednostkowy dramat wielu rodzin, ale także narastający problem społeczny. Tak duża liczba niepełnosprawnych dzieci może w przyszłości oznaczać dużą liczbę niepełnosprawnych osób dorosłych, z których spora część będzie wymagała stałej opieki i wsparcia. Całościowe zaburzenie rozwoju, jakim jest autyzm, mimo swojej złożoności i bardzo poważnych konsekwencji dla rozwoju poznawczego, emocjonalnego i społecznego nie jest jednostką o stałej i niezmiennej dynamice. Doświadczenia terapeutów pracujących z dziećmi z autyzmem, zwłaszcza tych reprezentujących Szkołę Krakowską, pokazują, że możliwa jest znacząca poprawa funkcjonowania dzieci a nawet wyjście z autyzmu, jeżeli intensywna terapia została rozpoczęta wcześnie. Rozmowy z rodzicami dzieci z autyzmem, wywiady przeprowadzane w ramach postępowania diagnostycznego w Ośrodku Diagnostyczno - konsultacyjnym w Fundacji Nowa Nadzieja w Kaliszu, czy podczas przyjmowania dzieci do Przedszkola Integracyjno – terapeutycznego MIŚ w Poznaniu, dają mi obraz dochodzenie do diagnozy autyzmu dzieci w Polsce. Jest on niepokojąco zbieżny w wielu przypadkach. Pierwsze objawy wskazujące na zagrożenie autyzmem rodzice zauważają u swoich dzieci częstokroć już przed ukończeniem 12 m- ca życia. Rodzice nie są diagnostami, nie posługują się fachową terminologią ani klasyfikacjami, ale bardzo dobrze czują, że z dzieckiem jest „coś nie tak” „jest jakieś dziwne” „zachowuje się zupełnie inaczej niż rówieśnicy”. Te niepokoje przybierają bardzo konkretny kształt kiedy dziecko zbliża się do drugich urodzin, lub skończy dwa lata a nadal nie mówi. Wtedy to większość rodziców zaczyna poszukiwać konsultacji, zapytuje lekarzy czy innych specjalistów. Niestety, zbyt często rodzice są uspokajani przez otoczenie czy specjalistów (?) do których się zwracają – że dziecko ma prawo do własnego tempa rozwoju, że nadrobi opóźnienie kiedy skończy 5 lat (!) itd. Świadczy to o chęci wyciszenia niepokoju rodziców ale i dramatycznym braku wiedzy w zakresie prawidłowości rozwoju dziecka. Prowadzi to do dramatycznych konsekwencji, jaką chociażby jest późna diagnoza autyzmu. Mimo, iż sytuacja w tym zakresie poprawia się, średni wiek w jakim stawiana jest diagnoza to czas ok. 4 roku życia.

Czytaj więcej...

Mało kto zdaje sobie sprawę jak wiele sukcesów zawdzięczamy autystom. W kolejnych numerach miesięcznika „Nowa Nadzieja”, przybliżać będziemy Państwu sylwetki słynnych autystyków. Na pierwszy ogień przedstawiamy Państwu współczesnego króla futbolu Leo Messi....

Na świat przyszedł w 1987 roku w argentyńskim miasteczku Rosario, jako syn hutnika i sprzątaczki. Mało kto wówczas przewidywał jego sukces piłkarski, choć dyscypliną tą interesował się od najmłodszych lat. Już jako 5 latek w zespole Grandoli, prowadzonym przez ojca Leo, kopał piłkę, nie widząc poza nią świata. Przez lata interesowały się nim najróżniejsze kluby, aż w roku 2003 zadebiutował on w legendarnej Barcelonie, gdzie tak naprawdę jego kariera nabrała tempa. W wieku 21 lat Leo otrzymał nominację do prestiżowych tytułów „Złotej Piłki” i „Piłkarza Roku Fifa”, które w 2009 roku zresztą odebrał, później już liczba nominacji, nagród i pochwał tylko narastała, a sam Leo okrzyknięty został najlepszym strzelcem w historii klubu z Katalonii , co każdy fan futbolu przyzna, że jest nie lada wyczynem. Tak utytułowany sportowiec teoretycznie winien być modelowym przykładem zdrowia, prawda? A jednak … W wieku 11 lat zdiagnozowano u niego karłowatość przysadkową, zwana również hiposomatotropową. To choroba endokrynologiczna związana ze zmniejszonym wydzielaniem (lub brakiem) hormonu wzrostu (somatotropiny) oraz niedobór gonadotropin. Skutkiem choroby jest niedobór wzrostu i hipogonadyzm. Przez wiele lat milczano również o innej diagnozie, którą jako pierwsza ujawniła brazylijska gazeta „Diaro do Centro do Mundo”. Mowa tu o zespole Aspergera, zdiagnozowanego u Lego, gdy ten miał 8 lat. Syndrom ten nazywany jest „łagodniejszą odmianą autyzmu. Zaburzenie to obejmuje przede wszystkim upośledzenie umiejętności społecznych, trudności w akceptowaniu zmian, ograniczoną elastyczność myślenia przy braku upośledzenia umysłowego oraz szczególnie pochłaniające, obsesyjne zainteresowania, natomiast rozwój mowy oraz rozwój poznawczy przebiega bardziej prawidłowo w porównaniu do autyzmu dziecięcego. Głównymi kryteriami różnicującymi Zespół Aspergera od autyzmu głębokiego są brak opónźenia rozwoju mowy i innych istotnych jej zaburzeń uniemożliwiających logiczną komunikację, prawidłowy rozwój poznawczy. Zachowanie Messiego na boisku, zdecydowanie potwierdza w oczach specjalistów diagnozę. Autyści zawsze starają się przyjąć wzorzec, który następnie powielają. To właśnie charakteryzuje grę Messiego. Niemalże zawsze wykonuje on na boisku dokładnie te same ruchy, zwykle upada nawet na tę samą (prawą) stronę, czy strzela dokładnie w ten sam sposób swoje gole. Autystów cechuje również zazwyczaj fenomenalna pamięć, co z kolei może być tajemnicą sukcesów Króla Strzelców. Mógł on bowiem wyuczyć się na pamięć swoich skutecznych ruchów, które w każdym meczu powiela, strzelając tym samym kolejne gole.

To co otrzymujemy w życiu zarówno DOBRO jak I ZŁO ma określony, wspaniały cel. Wzmocnienie nas od wewnątrz. Siłę kreują wszelkie doświadczenia w życiu. Jeśli cierpię i jestem w stanie znieść cierpienie, a najlepiej ofiarować je w jakiejś intencji to czuję się silna. Jeśli doświadczam dobra czuję się jeszcze bardziej silna i
zmotywowana, aby je oddać. Nie lubię spektakularnych akcji na cele charytatywne. Wolę systematyczne, przemyślane pomaganie zamiast hucznych fajerwerków. Z przerażeniem przyglądam się celebrytom, którzy wykonują jedną akcję w roku, za to w sposób spektakularny dbają o nagłośnienie swojego „przybycia na 5 minut” w dobroczynnym celu. Ich PR walczy między sobą o statuetki, bo to przecież takie medialne i „ociepla wizerunek”.Trzeba kierować się bardziej zasadą z Pisma Świętego. Niech lewa ręka nie wie co czyni prawa i odwrotnie. Nie jestem w stanie zliczyć akcji wspierających cele charytatywne w których brałam udział. Oddaję tylko to co było mi dane przez Boga. Jeśli był łaskaw dać talent i głos, dzielę się tymi darami z potrzebującymi. To mój obowiązek ale i zaszczyt. Świadomie ukierunkowuję moje działania. To co w sercu mi gra to nasze dzieci i nasza młodzież. Musimy wiedzieć,że świadoma edukacja to podstawa. To wychowanie przyszłych elitmądrych, wrażliwych, dobrych, ciepłych i pracowitych ludzi. To na nich oprze się ciężar zarządzania w inteligentny sposób całym naszym krajem. Jeśli nie zadbamy o to teraz, cóż … pewnego dnia możemy tego gorzko żałować. Nie jestem zwolenniczką „bezstresowego wychowania”. Dzieciom i młodzieży trzeba uświadamiać co to ból, co towspółczucie. Uczyć empatii zamiast epatowania siłą , przemocą nawet jeśli dotyczy to gier komputerowych.


Boję się „POKOLENIA ENTER” czyli wszystko i natychmiast .Czy znajdą dla nas czas kiedy będziemy starzy i chorzy? Czy też powiedzą „enter” i odjazd?! Może to ktoś uznać za czarnowidztwo ale edukacja i wychowanie z poszanowaniem zasad ale i uwrażliwieniem na drugiego człowieka to podstawa. Takie fundamenty daje właśnie MUZYKA. Muzyka, która jest siłą. Muzyka, która budzi w małym człowieku poczucie piękna. Obcowania z muzyką nie można przecenić. Budzi wyobraźnię, łagodzi obyczaje. Odpowiednio dobrana i serwowana jest jak lek, ale i jak najwykwintniejsze danie. Leczy i cieszy. Rozwija mózg, pamięc i wyobraźnię. A u nas co? Jedna godzina muzykoplastyki z panią, która nie wie nic ani o muzyce ani o plastyce.

Czytaj więcej...

Alicja Węgorzewska „I Colori Dell’Amore” - to kolory miłości – opowiadam o różnych rodzajach miłości: do matki, przyjaciółki, do córki, do ludzi, którzy odeszli, do muzyki, która jest podstawą mojego życia.

Album „I Colori Dell’ Amore” miał premiere 25 lueęgo. Zawiera 12 utworów, w tym dwa covery „Mi Manchi” i „Caruso”. Sama napisałam włoskie teksty do kompozycji Bogdana Kierejszy i Tomasza Betki. Część piosenek stworzyli Anna Kornelia Aberg oraz Frederic Kempe, który komponuje dla szwedzkiej diwy Maleny Ernman, a jego utwory śpiewa także Anna Netrebko .
„I Colori Dell’Amore” - to kolory miłości – opowiadam o różnych rodzajach miłości: do matki, przyjaciółki, do córki, do ludzi, którzy odeszli, do muzyki, która jest podstawą mojego życia. Nie wszystkie historie wzięłam ze swojego życia, niektóre przytrafiły się innym. Jedne są prawdziwe, inne są fikcyjne. „Venice” to miasto, gdzie poczęła się moja córka Amelia. Na drugie imię wybraliśmy z mężem dla niej Venice. Właśnie w Wenecji aniołowie przynieśli ją nam na skrzydłach. Jest wszystkim w moim życiu: światłem, słońcem, solą, deszczem, mgłą, zawieruchą. Chcę pokazać jej tą piosenką, że może wszystko osiągnąć, a jest bardzo utalentowana i pięknie śpiewa. Jeśli otworzy swoje serce, wzleci wysoko. „Mi Manchi” jest o rozstaniu, ale jeśli miłość była silna i prawdziwa, to zawsze w nas zostaje. Oszukuję się, że mogę mieć każdego, ale brakuje mi ciebie - śpiewam. „Mamma” to powolny, ilustracyjny utwór.

Opowiadam w nim o tym, jaki wpływ ma na mnie moja mama. Choć podróżuję, bywam daleko, zawsze czuję jej obecność. „Margherita” jest o przyjaźni, a została napisana dla mojej przyjaciółki Małgorzaty, która bardzo mnie dopinguje do nagrywania płyt. „Dentro di me” opowiada o kobiecie, która całe życie ufa swojemu mężczyźnie dając mu siebie, ale widzi, jak on ją rani.

Czytaj więcej...

Wspieraj nas na Allegro

Kup i pomóż chorym dzieciom

 

Fundacja posiada status

Organizacji Pożytku Publicznego

Fundacja Na Rzecz Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Nowa Nadzieja” powstała w 2008 jako efekt wysiłku grupy rodziców chorych dzieci. Od września 2009 r. Fundacja posiada status Organizacji Pożytku Publicznego.

KRS 0000321541

Infolinia do Fundacji

Godziny działania infolinii:

  • Poniedziałek: 13.30-18.00
  • Wtorek: 9.00-15.00
  • Środa: 9.00-15.00
  • Czwartek: 9.00-15.00
  • Piątek: 9.00-15.00


Wspierają nas:

UWAGA! Ten serwis używa cookies i podobnych technologii.

Brak zmiany ustawienia przeglądarki oznacza zgodę na to. Czytaj więcej…

Zrozumiałem

W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Możecie Państwo dokonać w każdym czasie zmiany ustawień dotyczących cookies.