NowaNadzieja.com.pl

Fundacja Na Rzecz Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym

 

Kamil ma 20 lat. Wie, że jest chory, że wiele jego problemów wynika z autyzmu. Przez chorobę nie znajdzie pracy i może nie zdać matury. Kasia ma zespół Aspergera, czyli chorobę mieszczącą się w spektrum autyzmu. Jak żyją?
Łukasz ma 17 lat. Mieszka z mamą, tatą i starszą siostrą w jednej z podłódzkich miejscowości. Jego rówieśnicy chodzą już do liceum, a on uczy się w drugiej klasie gimnazjum. Choć bacznie obserwuje otaczający go świat, trudno nawiązać z nim bezpośredni kontakt. Łukasz ma swój świat! - wyjaśnia jego mama Maryla. Łukasz był drugim dzieckiem jej i Piotra. Gdy się urodził starsza córka Ola miała półtora roku. Maryla opowiada, że Łukasz był od początku bardzo spokojnym, ale i zaradnym dzieckiem. Początkowo nikt nie przypuszczał, że może być chory.
Gdy się urodził, wprowadziliśmy się do wybudowanego właśnie domu - dodaje Maryla. - Moja teściowa zajęła się naszą córką, bym miała więcej czasu dla Łukasza. Cieszyłam się, że jest takim niewymagającym dzieckiem. Nie domagał się kontaktu. Nie płakał, nie pragnął, by go nosić na rękach, przytulać. Sam zajmował się sobą, nawet jako niemowlę. Maryla pamięta, że gdy był malutki, bawił się tylko dwoma grzechotkami. A przecież zwykle dzieciom nudzą się zabawki, domagają się nowych. - On, gdy nie miał tych grzechotek, to bawił się własnymi palcami - dodaje mama Łukasza. - Ale nie pomyślałam, że może być w tym coś złego. Cieszyłam się, że syn nie jest kłopotliwym dzieckiem.
Poza tym był bardzo zaradny. Rodzice Łukasza pamiętają, że już chodził, kiedy zabrali klamkę od balkonu położyli na biblioteczce. Nie chcieli, by tam sam wychodził. - On wziął krzesło, sięgnął klamkę i... poszedł na balkon - mówi Maryla. - Szukałam go po całym domu, a on siedział na balkonie i bawił się zabawkami... Na szczęście nic mu się nie stało, nie wypadł.

Autyzm jest przede wszystkim chorobą genetyczną, stwierdzili brytyjscy naukowcy. W powstawaniu tego zaburzenia biorą udział setki genów, choć nie można wykluczyć jakiegoś czynnika środowiskowego.
Eksperci z londyńskiej uczelni King’s College badali 258 bliźniąt. Autyzm częściej występował u bliźniąt jednojajowych, bo mają one takie samo DNA. Zdaniem autorów badań wpływ genów na autyzm to jakieś 74-98 procent. Jest zatem mało prawdopodobne, że istotny jest czynnik zewnętrzny, na przykład - jak podejrzewają niektórzy - skażenie środowiska. Nie można tego jednak wykluczyć. Brytyjscy naukowcy dodają, że ostatni wzrost zachorowań na autyzm wynika prawdopodobnie z większej świadomości lekarzy i rodziców.
Według szacunków dziś co setne dziecko rodzi się z zaburzeniami autystycznymi.

Przeczytaj i posłuchaj audycji

Pierwsze symptomy zwykle są bagatelizowane, niestety także przez lekarzy. Tymczasem im szybciej postawiona zostanie diagnoza, tym większe są szanse, że autyzm nie będzie wyrokiem dla dziecka.  O problemach osób dotkniętych tym zaburzeniem oraz o współczesnych metodach diagnozy i terapii rozmawiano podczas konferencji w Koszalinie.

Autystyka wyobrażamy sobie na wzór filmowego Rain Mana, wyalienowanego geniusza, albo całkowicie zamkniętego w sobie, żyjącego we własnym, szczelnie zamkniętym świecie człowieka, do którego nie ma żadnego dostępu. Bez kontaktu wzrokowego, bez jakiejkolwiek interakcji, odbierającego nawet najlżejszy dotyk jako sprawiający ból. – Mówi się, że jeżeli widziałeś jednego autystyka, to znaczy, że… widziałeś jednego autystyka. Każde dziecko z autyzmem jest inne i musi być traktowane indywidualnie, zarówno podczas diagnozy, jak i terapii. Dlatego to takie trudne – przyznaje Piotr Tomankiewicz, prezes Fundacji „Nowa Nadzieja” z Kalisza, a prywatnie tata 11-letniego Marcinka dotkniętego autyzmem. W Koszalinie dzielił się swoimi doświadczeniami w walce o zdrowie syna. Pokazując filmy dokumentujące pracę z Marcinem, udowadnia, że dzieci z autyzmem mają szansę na normalne życie. – Tego nie da się szybko wyleczyć, podając odpowiednie leki. Sprawa jest skomplikowana i wymaga lat pracy, ale trzeba dać dzieciom szansę. Najważniejsza jest jak najwcześniejsza diagnoza. Widzimy to po maluszkach, dwulatkach, a nawet młodszych, które do nas trafiają i robią spektakularne postępy – mówi.

Przeczytaj cały artykuł

Alicja. Urodzona bizneswoman. Wysoka, promienny uśmiech, skończone prawo. Pierwszą firmę założyła zaraz po maturze. Z sukcesem. Nie myli się, a jeżeli już się jej to zdarzy, potrafi naprawiać swoje błędy. Jak ten, gdy związała się z nieodpowiednim facetem. I kiedy podjęła decyzję o rozwodzie. Najważniejsze było dobro dziecka, które miało raptem dwa miesiące. Nie bała się niczego, w końcu była mądra, ładna, samodzielna. 

Weronika. Najpilniejsza uczennica. Studentka też. Z wykształcenia architekt. Jest chudziutka, ubiera się kolorowo, więc wygląda jak licealistka. Spod jej dłoni wychodzą skarby - kolczyki, malutkie wisiorki, bogate korale, haftowane albumy. W kuchni potrafi czarować, jej przyjaciele podziwiają orientalne patisony i swojską szarlotkę. Nie zdążyła tylko rozwinąć skrzydeł w zawodzie architekta, bo żeby nauczyć się latać, trzeba wielu prób i czasu dla siebie. Ma dwóch synów i fajnego męża. Tylko ten ich pierworodny jakiś małomówny.

Agnieszka. Brunetka. Wykształcenie polonistyczne zamieniła na logopedyczne, terapia mowy wciągnęła ją bez reszty. Była w tym naprawdę niezła, może przez to, że niczym innym nie zajmowała się po godzinach i nawet psycholog z dziesięcioletnim stażem nie mógł jej dorównać doświadczeniem. Pewnego dnia zlikwidowano kilka etatów w poradni, w której przyjmowała. Została bez pracy. Ale za to z mężem od lat utrzymującym całą rodzinę i finansującym kolejne stopnie doskonalenia zawodowego żony. Mają dwójkę dzieci. W tym jedno trochę inne. 

Diagnoza
Życie większości kobiet dzieli się na dwie części - przed dziećmi i po dzieciach. Życie takich kobiet jak Weronika, Alicja i Agnieszka dzieli się na trzy. Trzecia część zaczyna się po diagnozie. Ich dzieci urodziły się zdrowe, tak przynajmniej twierdzili lekarze. 

Przeczytaj cały artykuł

Proces diagnozowania autyzmu jest skomplikowany i wymaga ścisłej współpracy ze strony specjalistów różnych dziedzin m.in. z zakresu psychologii klinicznej, psychiatrii, medycyny, pedagogiki specjalnej oraz terapii zajmującej się zaburzeniami mowy. Na czym polega i jakie kroki powinni podjąć rodzice zaniepokojeni rozwojem dziecka?

W przypadku niektórych zaburzeń rozwoju, np. porażenia mózgowego czy zespołu Downa rodzice odbierają widoczne i oczywiste sygnały świadczące o stanie ich dziecka już od momentu jego narodzin. I choć większość z nich nie zetknęła się wcześniej z tego typu diagnozą, to dramatyczna prawda oraz potencjalne możliwości pociechy określone zostają już na samym starcie rodzicielstwa. Sytuacja wygląda inaczej u dzieci autystycznych...
Początkowo ich stan może być wyjaśniany takimi przyczynami jak: wada słuchu, zaburzenia mowy, opóźnienie w rozwoju, nieodpowiednie wychowanie oraz trudny temperament.
A przecież im wcześniejsze zdiagnozowanie autyzmu, tym lepsze prognozy funkcjonowania zarówno dla dziecka, jak i jego rodziny.

Wspieraj nas na Allegro

Kup i pomóż chorym dzieciom

 

Fundacja posiada status

Organizacji Pożytku Publicznego

Fundacja Na Rzecz Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Nowa Nadzieja” powstała w 2008 jako efekt wysiłku grupy rodziców chorych dzieci. Od września 2009 r. Fundacja posiada status Organizacji Pożytku Publicznego.

KRS 0000321541

Infolinia do Fundacji

Godziny działania infolinii:

  • Poniedziałek: 13.30-18.00
  • Wtorek: 9.00-15.00
  • Środa: 9.00-15.00
  • Czwartek: 9.00-15.00
  • Piątek: 9.00-15.00


Wspierają nas:

UWAGA! Ten serwis używa cookies i podobnych technologii.

Brak zmiany ustawienia przeglądarki oznacza zgodę na to. Czytaj więcej…

Zrozumiałem

W ramach naszej witryny stosujemy pliki cookies w celu świadczenia Państwu usług na najwyższym poziomie, w tym w sposób dostosowany do indywidualnych potrzeb. Korzystanie z witryny bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zamieszczane w Państwa urządzeniu końcowym. Możecie Państwo dokonać w każdym czasie zmiany ustawień dotyczących cookies.